Integritetspolicy

Du kan känna dig trygg när du lämnar dina personuppgifter till Insamlingsstiftelsen ALS-fonden (Stiftelsen). I vår integritetspolicy kan du läsa om hur vi behandlar dina personuppgifter och hur du utövar dina rättigheter avseende dina personuppgifter.

Integritetspolicyn är framtagen utifrån kraven som dataskyddsregler, bland andra Dataskyddsförordningen (ofta kallad GDPR), ställer på Stiftelsen som personuppgiftsansvarig.

Insamlingsstiftelsen ALS-fondens ansvar för dina personuppgifter

Stiftelsens mål är en värld utan ALS. Vi når dit genom att samla in pengar till forskning och sprida information om ALS.

Stiftelsen är personuppgiftsansvarig för behandlingen av dina personuppgifter. Det är med detta vårt ansvar att skydda dina personuppgifter och att informera dig om hur vi behandlar uppgifterna.

Stiftelsen får inga statliga bidrag utan är beroende av gåvor från privatpersoner och företag. Vår relation till våra givare är därför avgörande för att vi ska kunna nå vårt mål.

Vi samlar in personuppgifter i samband med att du exempelvis skänker en gåva till oss eller ansöker om forskningsanslag.

Vi grundar vår insamling och behandling av personuppgifter på att vi har ett befogat intresse av att behandla uppgifterna för att kunna nå vårt mål om en värld utan ALS.

Om personuppgifterna handlar om din hälsa, eller om de av någon annan anledning är att betrakta som känsliga personuppgifter, behandlar vi dem bara med ditt samtycke. Du har också alltid rätt att återkalla ditt samtycke.

Personuppgifter kan även komma att samlas in om det är nödvändigt för att följa tillämplig lag eller begäran från verkställande myndighet, för att tillvarata Stiftelsens rättsliga intressen, eller för att upptäcka och förebygga bedrägeri eller säkerhetsbrister.

Nedan kan du läsa mer i detalj.

Om du har frågor kring vår behandling av dina personuppgifter är du också alltid välkommen att maila vår personuppgiftsansvarige på [email protected].

Information om kakor (cookies)

Stiftelsen använder kakor (cookies) på webbplatsen. En kaka är en textfil som sparas på användarens dator när du besöker en webbplats. Stiftelsen använder enbart kakor som behövs för att funktionalitet och teknik på webbplatsen ska fungera. De måste därför tillåtas för att besöka sidan.

Hemsidan använder tredjepartskakor från:

• Stripe i syfte att ta emot betalningar.
• Cloudflare i syfte att skydda vår webbplats från bland annat olovliga robotar (ofta kallade bottar).

Dina rättigheter

Information

Du har rätt att få information om vilka personuppgifter som Stiftelsen hanterar, om dig och i vilket syfte, ett så kallat registerutdrag.

Om du vill ha ett registerutdrag enligt gällande dataskyddsregler så kan du skicka din begäran till [email protected]. Utdragen skickas till din folkbokföringsadress.

Rättelser, begränsningar och möjlighet att radera dina uppgifter

Du kan begära att få dina personuppgifter raderade. Du har också rätt att begränsa behandlingen av dina personuppgifter, och att få felaktiga uppgifter rättade.

I vissa fall kan vi inte fullfölja din begäran, på grund av legala skyldigheter. I sådana fall kommer vi att informera dig om varför, och begränsa behandlingen av personuppgifterna till att bara uppfylla den legala skyldigheten.

Rätt att invända

Mycket av Stiftelsens behandling vilar på vårt berättigade intresse. Du har rätt att när som helst invända mot sådan behandling av skäl som hänför sig till din specifika situation. Om du invänder upphör vi med behandlingen, om vi inte kan visa tvingande berättigade skäl som väger tyngre än dina intressen, rättigheter och friheter, eller om behandlingen behövs för att fastställa, göra gällande eller försvara rättsliga anspråk. Du invänder genom att höra av dig till [email protected].

Direktmarknadsföring

Du har rätt att säga nej till att få brev, mail eller andra utskick med uppmaning om att skänka en gåva. Om du inte vill ha givaruppmaningar, så hör av dig till oss på mailadress [email protected].

Klagomål hos tillsynsmyndighet

Om du framfört synpunkter på Stiftelsens behandling av personuppgifter, men ändå inte känner att vi agerat korrekt enligt gällande dataskyddsregler, kan du framföra dina synpunkter direkt till Integritetsskyddsmyndigheten.

Stiftelsens behandling av dina personuppgifter

Vilka personuppgifter behandlas?

När Stiftelsen behandlar dina personuppgifter har du rätt att få information om ändamålet med och den rättsliga grunden för behandlingen, vilka personuppgifter som berörs och hur länge vi kommer att spara personuppgifterna.

Nedan hittar du detaljerad information om våra vanligaste former av insamling av personuppgifter.

Månadsgivare

När du är månadsgivare samlar vi in dina personuppgifter för att administrera gåvan och bokföra den och för att kunna ge dig information om vad din gåva bidrar till i vår verksamhet.

Laglig grund till behandlingen är att fullgöra gåvan du skänker till oss, att uppfylla våra skyldigheter enligt bokföringslagen, och vårt berättigade intresse av att informera dig om att din gåva gör skillnad som ett led i att uppfylla vårt mål om en värld utan ALS. Vi samlar in följande uppgifter om dig:

Namn, personnummer, postadress, e-postadress och telefonnummer. Dina uppgifter uppdateras och kompletteras sedan mot allmänna register.

Vi sparar dina uppgifter i vår databas tre år. Därefter anonymiserar vi dem så att det bara finns information som krävs för bokföringen av din gåva.

Gåva via Stiftelsens hemsida eller via postgiro/bankgiro

När du skänker en gåva samlar vi in dina personuppgifter för att administrera gåvan och bokföra den och för att kunna ge dig information om vad din gåva bidrar till i vår verksamhet.

Laglig grund till behandlingen är att verkställa gåvan du skänkt till oss, att uppfylla våra skyldigheter enligt bokföringslagen, och vårt berättigade intresse av att informera dig om att din gåva gör skillnad som ett led i att uppfylla vårt mål om en värld utan ALS. Vi samlar in följande uppgifter:

Namn, personnummer, postadress, e-postadress och telefonnummer. Dina uppgifter uppdateras och kompletteras sedan mot allmänna register.

Vi sparar uppgifterna i vår databas i tre år. Därefter anonymiserar vi dem så att det bara finns information som krävs för bokföringen av din gåva.

Swish

När du skänker en gåva via Swish utanför Stiftelsens hemsida samlar vi in dina personuppgifter för att administrera gåvan och bokföra den och för att kunna ge dig information om vad din gåva bidrar till i vår verksamhet.

Laglig grund till behandlingen är att verkställa gåvan du skänker till oss, att uppfylla våra skyldigheter enligt bokföringslagen, och vårt berättigade intresse av att informera dig om att din gåva gör skillnad som ett led i att uppfylla vårt mål om en värld utan ALS. Vi samlar in följande uppgifter:

Namn, postadress, e-postadress och telefonnummer. Dina uppgifter uppdateras och kompletteras sedan mot allmänna register, vilket innebär att vi också kan komma att samla in ditt personnummer.

Vi sparar dina uppgifter i vår databas tre år. Därefter anonymiserar vi dem så att det bara finns information som krävs för bokföringen av din gåva.

Minnesgåva via Stiftelsens webbplats

När du skänker en minnesgåva till förmån för Stiftelsen samlar vi in dina personuppgifter för att administrera gåvan och bokföra den och för att kunna ge dig information om vad din minnesgåva bidrar till i vår verksamhet.

Laglig grund till behandlingen är därför att verkställa gåvan du skänkt till oss, att uppfylla våra skyldigheter enligt bokföringslagen, och vårt berättigade intresse av att informera dig om att din gåva gör skillnad som ett led i att uppfylla vårt mål om en värld utan ALS. Vi samlar in följande uppgifter:

Namn, personnummer, postadress, e-postadress och telefonnummer. Dina uppgifter uppdateras och kompletteras sedan mot allmänna register.

Vi sparar dina uppgifter i vår databas tre år. Därefter anonymiserar vi dem så att det bara finns information som krävs för bokföringen av din gåva.

Minnesgåva via begravningsbyrå eller annan extern part

När du skänker en minnesgåva till förmån för Stiftelsen via en begravningsbyrå eller någon annan extern part så överför de dina personuppgifter till oss för att vi ska kunna bokföra gåvan och för att kunna ge dig information om vad din minnesgåva bidrar till i vår verksamhet.

Laglig grund till behandlingen är därför att uppfylla våra skyldigheter enligt bokföringslagen och vårt berättigade intresse av att informera dig om att din gåva gör skillnad som ett led i att uppfylla vårt mål om en värld utan ALS. Vi samlar in följande uppgifter om dig:

Namn, personnummer, postadress, e-postadress och telefonnummer. Dina uppgifter uppdateras och kompletteras sedan mot allmänna register.

Vi sparar dina uppgifter i vår databas tre år. Därefter anonymiserar vi dem så att det bara finns information som krävs för bokföringen av din gåva.

Gåvobevis eller högtidsgåva

När du köper ett gåvobevis eller högtidsgåva samlar vi in dina personuppgifter för att administrera gåvan och bokföra den och för att kunna ge dig information om vad ditt gåvobevis bidrar till i vår verksamhet.

Laglig grund till behandlingen är därför att verkställa gåvan du skänker till oss, att uppfylla våra skyldigheter enligt bokföringslagen, och vårt berättigade intresse av att informera dig om att din gåva gör skillnad som ett led i att uppfylla vårt mål om en värld utan ALS. Vi samlar in följande uppgifter om dig:

Namn, personnummer, postadress, e-postadress och telefonnummer. Dina uppgifter uppdateras och kompletteras sedan mot allmänna register.

Vi sparar dina uppgifter i vår databas tre år. Därefter anonymiserar vi dem så att det bara finns information som krävs för bokföringen av din gåva.

Mottagare av gåvobevis

När du får ett gåvobevis på en gåva som någon annan skänkt till Stiftelsen för din skull, som exempelvis ett gåvobevis, samlar vi in dina personuppgifter för att administrera gåvan och bokföra den.

Laglig grund till behandlingen är därför att verkställa gåvan som skänkts och att uppfylla våra skyldigheter enligt bokföringslagen. Vi samlar in följande uppgifter om dig från gåvogivaren:

Namn och postadress.

Vi sparar dina uppgifter i vår databas i ett år. Därefter anonymiserar vi dem så att det bara finns information som krävs för bokföringen av gåvan.

Starta en insamling

När du startar en insamling till förmån för Stiftelsen så samlar vi in dina personuppgifter för att administrera gåvor inom insamlingen och bokföra dem och för att kunna ge dig information om vad din insamling bidrar till i vår verksamhet.

Laglig grund till behandlingen är därför att verkställa gåvorna inom ramen för insamlingen, att uppfylla våra skyldigheter enligt bokföringslagen, och vårt berättigade intresse av att informera dig om att din insamling gör skillnad som ett led i att uppfylla vårt mål om en värld utan ALS. Vi samlar in följande uppgifter om dig:

Namn, personnummer, postadress, e-postadress och telefonnummer. Dina uppgifter uppdateras och kompletteras sedan mot allmänna register.

Vi sparar dina uppgifter i vår databas tre år. Därefter anonymiserar vi dem så att det bara finns information som krävs för bokföringen av din insamling.

Gåva till en insamling

När du bidrar till en insamling till förmån för Stiftelsen samlar vi in dina personuppgifter för att administrera gåvan och bokföra den och för att kunna ge dig information om vad din gåva bidrar till i vår verksamhet.

Laglig grund till behandlingen är därför att verkställa gåvorna inom ramen för insamlingen, att uppfylla våra skyldigheter enligt bokföringslagen, och vårt berättigade intresse av att informera dig om att din gåva gör skillnad som ett led i att uppfylla vårt mål om en värld utan ALS. Vi samlar in följande uppgifter om dig:

Namn, personnummer, postadress, e-postadress och telefonnummer. Dina uppgifter uppdateras och kompletteras sedan mot allmänna register.

Vi sparar dina uppgifter i vår databas tre år. Därefter anonymiserar vi dem så att det bara finns information som krävs för bokföringen av din gåva.

Nyhetsbrev

När du prenumererar på vårt nyhetsbrev samlar vi in följande uppgifter om dig:

Namn och e-postadress. Dina uppgifter uppdateras och kompletteras sedan mot allmänna register.

Vi sparar dina uppgifter så länge du prenumererar på nyhetsbrevet och därefter i tre år.

Anslag

När du ansöker om anslag samlar vi in dina personuppgifter för att handlägga och bedöma din ansökan, för att fatta beslut och för att i förekommande fall betala ut och följa upp anslaget. Vi samlar in följande uppgifter om dig:

Namn, titel, personnummer eller födelsedatum, postadress, e-postadress och telefonnummer, din arbetsplats eller institution, samt innehållet i din ansökan med bilagor. Om du beviljas anslag behandlar vi även återrapportering och rekvisitioner.

Laglig grund till behandlingen är vårt berättigade intresse av att fördela Stiftelsens medel så effektivt och med så hög kvalitet som möjligt och av att följa upp fördelningen över tid. För utbetalning och redovisning av beviljade anslag är den lagliga grunden att fullgöra avtalet om anslaget samt våra skyldigheter enligt bokföringslagen.

Din ansökan läses av Stiftelsens handläggare och beslutsfattare, av vår forskningskommitté och av externa sakkunniga granskare som vi anlitar för bedömningen.

Vi använder personnummer eller födelsedatum för att säkert kunna skilja anslagsmottagare från varandra över tid. Enligt svensk rätt får personnummer behandlas när det är klart motiverat med hänsyn till ändamålet, vikten av en säker identifiering eller något annat beaktansvärt skäl. Tillförlitlig identifiering av anslagsmottagare genom hela vår anslagshistorik är vårt skäl.

Om du beviljas anslag publicerar vi uppgifter om beslutet, bland annat ditt namn, mottagande enhet och beviljat belopp, på alsfonden.se och i andra kanaler. Vi kan också använda ansökningar långt tillbaka i tiden för att följa upp forskningsresultat och för att utreda frågor om oredlighet i forskning, vilket kan innebära att vi lämnar ut uppgifter till en extern utredande part såsom Nämnden för prövning av oredlighet i forskning.

Vi sparar din beviljade ansökan så länge uppgifterna behövs för att följa upp användningen av Stiftelsens medel, forskningsresultat och eventuella frågor om oredlighet. Det kan vara en lång tid. Vi prövar behovet minst vart femte år och gallrar det som inte längre behövs. Om du fått avslag på din ansökan sparas den i fem år innan den anonymiseras. Räkenskapsmaterial sparas den tid bokföringslagen kräver.

Ansökningar tas emot och handläggs i ansökningssystemet Avgora. Läs mer under Ansökningssystemet Avgora och användning av AI.

Uppgifter om andra personer i en ansökan

En ansökan innehåller normalt personuppgifter om andra än den sökande: medsökande och medarbetare i forskargruppen, handledare, vårdpersonal och företrädare för patientorganisationer. Vi behandlar dessa uppgifter för samma ändamål och på samma lagliga grund som ansökan i övrigt.

Den som lämnar uppgifterna ansvarar för att ha rätt att dela dem med oss. Vi ber sökande att göra de berörda personerna uppmärksamma på den här integritetspolicyn, och vi publicerar den här så att den är tillgänglig för var och en vars uppgifter når oss på det sättet.

Förekommer dina uppgifter i någon annans ansökan till Stiftelsen gäller rättigheterna under Dina rättigheter på samma sätt för dig, och du är välkommen att höra av dig till [email protected].

Företag

När du är kontaktperson hos något av de företag som vi samarbetar med samlar vi in dina personuppgifter för att kunna kontakta dig i frågor rörande samarbetet. Laglig grund till behandlingen är därför att fullgöra avtalet om samarbete. Vi samlar in följande uppgifter om dig:

Namn, e-postadress och telefonnummer.

Vi sparar dina personuppgifter så länge samarbetet mellan oss varar och därefter i ett år för att kunna kontakta dig kring frågor om det tidigare samarbetet.

Ansökningssystemet Avgora och användning av AI

Stiftelsen använder ansökningssystemet Avgora, som tillhandahålls av Pontlet AB, org.nr 559546-3877, för att ta emot, bedöma och administrera ansökningar och anslag. Pontlet är vårt personuppgiftsbiträde och behandlar uppgifterna enligt våra dokumenterade instruktioner och enligt ett personuppgiftsbiträdesavtal. De leverantörer som Pontlet i sin tur anlitar, vad var och en av dem gör och var de behandlar uppgifterna, framgår av förteckningen på avgora.com/subprocessors.

Ansökningar som lämnas in i Avgora bearbetas med AI för att ta fram underlag inför bedömningen. Text hämtas ur de dokument du bifogar så att den går att läsa och söka i, en strukturerad sammanfattning av ansökan tas fram, och de datafält vi har ställt in för ändamålet fylls i. Våra handläggare och sakkunniga kan också ställa frågor i en chattassistent om ansökningar som de redan har tillgång till.

Detta är underlag. Det avgör ingenting. Bedömning, rangordning och beslut om ansökningar görs av våra sakkunniga granskare, vår forskningskommitté och våra beslutsfattare. Inget beslut om dig fattas enbart automatiserat i den mening som avses i artikel 22 GDPR. Värden som tagits fram med AI märks ut i systemet, och ett värde som en av våra handläggare har fyllt i har alltid företräde framför ett värde som AI tagit fram.

AI-leverantören är OpenAI. Behandlingen är inte begränsad till EU/EES. OpenAI kan behandla innehållet utanför EU/EES, bland annat i USA, och personal och underleverantörer där kan få åtkomst till det. Överföringen sker med stöd av Europeiska kommissionens standardavtalsklausuler, som är en sådan skyddsåtgärd som anges i kapitel V GDPR. Du kan begära en kopia av klausulerna från oss på [email protected]. Innehåll som skickas till OpenAI på detta sätt används inte för att träna leverantörens modeller.

Var behandlas dina personuppgifter?

Stiftelsen hanterar som huvudregel alltid dina personuppgifter inom EU/EES. Om vi använder en leverantör eller underleverantör som behandlar personuppgifterna utanför EU/EES så ingår vi särskilda avtal med dessa och vidtar organisatoriska och tekniska säkerhetsåtgärder för att säkerställa att personuppgifterna hanteras säkert.

Den AI-behandling av ansökningar som beskrivs ovan är inte begränsad till EU/EES och kan ske utanför EU/EES, bland annat i USA. I övrigt behandlas uppgifter som rör ansökningar och anslag inom EU/EES enligt förteckningen på avgora.com/subprocessors.

Komplettering av personuppgifter

Vi kompletterar givaruppgifter genom att uppdatera dem mot register för adresser och personnummer, såsom exempelvis Skatteverket och SPAR, som är Statens personadressregister. Vi vill ha uppdaterade uppgifter för att kunna rikta information till givare och för att inte skicka uppgifter till fel person.

Vi använder oss också av andra registertjänster för att komplettera de uppgifter vi har om dig. Detta gör vi för att genomföra exempelvis kundanalyser och för att kunna skicka dig personlig och relevant information.

Det innebär att vi kan ha information om ditt namn, personnummer, adress och telefonnummer i vår databas även om du exempelvis har skänkt en gåva via Swish och därmed inte har uppgivit adress vid gåvan.

Lämna vidare uppgifter

Stiftelsen kommer aldrig sälja, hyra eller leasa ut dina personuppgifter.

Personuppgifter kan lämnas ut till underleverantörer, så kallade personuppgiftsbiträden, som ska behandla dem för vår räkning. Detta kan vara leverantörer vi samarbetar med för att driva vår verksamhet, exempelvis IT-leverantörer eller tryckerier. Ansökningar och anslag hanteras i ansökningssystemet Avgora från Pontlet AB, se Ansökningssystemet Avgora och användning av AI ovan. Vi kan även komma att dela personuppgifter med samarbetspartners, som exempelvis leverantörer av sociala medier, för att kunna skicka dig information om ALS och vår verksamhet samt rikta marknadsföring till dig.

Uppgifter om ansökningar och anslag kan också lämnas ut till vår revisor, till myndigheter när vi är skyldiga att göra det, och till en extern utredande part när ett ärende rör misstänkt oredlighet i forskning.

Det är dock alltid Stiftelsen som ansvarar för behandlingen av personuppgifterna och vi ingår alltid avtal med personuppgiftsbiträdena, som anger att de inte får behandla personuppgifterna för något annat ändamål än det vi har tillåtit.

Barns personuppgifter

Stiftelsen hanterar som huvudregel inte personuppgifter för barn under 18 år. Om vi ändå behandlar barns personuppgifter, exempelvis i samband med offentliga evenemang där barn deltar eller i intervjuer med patienter där barn är med, så begär vi vårdnadshavares samtycke för att få behandla barnets uppgifter.

Säkerhetsåtgärder

Stiftelsen vidtar de tekniska säkerhetsåtgärder nödvändiga för att skydda dina personuppgifter mot otillbörlig åtkomst, förändring och radering.