Genombrott för läkemedel mot FUS-ALS
Ett potentiellt läkemedel mot ALS orsakad av mutationer i genen FUS har gett positiva resultat i en fas 3-studie. Precisionsläkemedlet ulefnersen har visat sig kunna kraftigt fördröja sjukdomsutvecklingen.
Livsviktig forskning om ALS
Dygnet runt, över hela världen, pågår forskning som tar oss närmare effektiva behandlingar av ALS.
Forskning pågår
Idag finns ingen botande behandling av ALS. Det vill vi ändra på. Vårt mål är att färre ska insjukna i ALS, att forskarna finner ett botemedel och att personer som drabbas av ALS kan leva ett långt liv med god livskvalitet trots sjukdomen.
På väg mot fungerande behandlingar
ALS är en allvarlig neurologisk sjukdom som gradvis bryter ner nervceller och leder till förlust av muskelkontroll. Fortfarande saknas effektiva behandlingar mot ALS. Fortsatt forskning är avgörande för att förstå mekanismerna bakom ALS och för att utveckla behandlingar som kan stoppa sjukdomens progression.
Forskning om ALS kan liknas vid ett stort och komplext pussel. Även om vi ännu inte ser hela motivet har flera delar av det klarnat. Över hela världen arbetar forskare dygnet runt för att förstå sjukdomen bättre, utveckla nya behandlingsstrategier och förbättra livskvaliteten för de som drabbas.
Svensk ALS-forskning håller hög kvalitet och sker i nära samverkan med internationella partners. Aldrig tidigare har det pågått så mycket forskning om ALS. Under de senaste fem åren har fler läkemedelsprövningar utförts i Sverige än någon tidigare femårsperiod. Faktum är att det under perioden har utförts fler läkemedelsprövningar i Sverige än i Danmark, Finland, Norge och Island tillsammans.
Vi under de senaste 20 åren finansierat ALS-forskning med närmare 60 miljoner kronor. Vi kommer fortsätta att samla in pengar till forskningen, så länge vi behövs. Det finns ingen tid att förlora.
ALS-forskare verksamma vid Umeå universitet. Foto: Mattias Persson.
En liten fond med stort avtryck
Tack vare tusentals generösa givare har vi kunnat finansiera ALS-forskning med mer än 50 miljoner kronor sedan 2005.
ALS-fonden är en av de främsta finansiärerna av ALS-forskning i Sverige och stödjer forskning inom flera olika områden. Det rör sig om alltifrån grundforskning om sjukdomen till kliniska läkemedelsprövningar och forskning som syftar till att upprätthålla psykisk hälsa hos drabbade och deras familjer.
Våra forskningsanslag uppgår vanligtvis till 700 000 kronor per år och sträcker sig över 1 till 3 år. Alla ansökningar granskas noggrant av vår vetenskapliga kommitté, som säkerställer att endast de mest lovande och vetenskapligt starka projekten får finansiering.
För att säkerställa att anslagen används på ett ändamålsenligt sätt genomför mottagarna av anslagen en årlig vetenskaplig och ekonomisk återrapportering som granskas med stöd av en extern revisionsbyrå.
Utdelade forskningsanslag- Till forskning sedan 2018
- 30 mkr
- Till forskning 2024
- 6 mkr
- Av våra ändamålskostnader utgörs av forskningsfinansiering
- 95%
Forskare berättar
Mot effektiva behandlingar
“Jag känner mig hoppfull att all den fantastiska forskning som pågår runt om i världen kommer att leda till en ljusare framtid för ALS-patienter inom en överskådlig framtid.”
Eva Hedlund
Stockholms universitet
“Det har aldrig tidigare pågått så här många läkemedelsstudier. Något har hänt: det finns en ökad medvetenhet om ALS, ökade satsningar och globala samarbeten. Det känns som att upptäckterna inom forskningen kommer att gå snabbare.”
Caroline Ingre
Karolinska institutet
“Bara under den korta tiden jag arbetat inom forskningsområdet har mycket hänt. I Sverige pågår nu flera läkemedelsstudier.”
Arvin Behzadi
Umeå universitet
“Jag vet att vi kommer komma i mål och då kommer det vara för att vi alla har lagt pusslet tillsammans.”
Karin Forsberg
Umeå universitet
“Vi befinner oss nu i intressanta tider där läkemedelsutveckling går allt snabbare och mer och mer blir fokuserad på precisionsmedicin. Därför är genetiska studier kring ALS nu viktigare än någonsin.”
Angelica Nordin
Umeå universitet
“Det händer otroligt mycket inom ALS-forskningen nu! Det är hoppfulla tider och jag tror att vi inom kort kan vänta oss en explosion när det gäller nya behandlingar.”
Peter Andersen
Umeå universitet
Expertintervju
ALS och kliniska läkemedelsstudier
Vid kliniska forskningsstudier kan läkemedel testas på människor, vilket är avgörande för att förstå hur en ny behandling fungerar. Vad innebär studierna för patienten och hur gör man för att delta?
Läs mer
Forskning öppnar för nya ALS-behandlingar
Kunskapen om ALS har ökat dramatiskt de senaste femton åren tack vare framsteg inom forskningen. Nu står nya behandlingar för dörren och för första gången testas möjligheten att hindra sjukdomen från att bryta ut hos friska anlagsbärare. Men vägen fram är inte spikrak och viktiga frågor återstår att besvara.
Läs mer
Aktuellt om forskningen
Vill du delta i en studie om personlig assistans vid ALS?
Forskare vid Uppsala universitet söker personer med ALS, närstående och personliga assistenter som vill dela med sig av sina erfarenheter av personlig assistans. Studien ska ge ny kunskap om hur utbildning och stöd för assistenter kan utvecklas, ett område där det i dag saknas forskning.
ALS-fonden opens 2026 research funding round
The Swedish ALS Foundation is accepting applications for 2026 until August.