Här kan du ta del av andras upplevelser av livet med ALS. Vi hoppas att berättelserna kan ge stöd och visa att livet fortsätter, trots sjukdomen.
Emmelie Wallmark och Lisa Svensson har sett två av sina syskon gå bort i en ovanligt aggressiv form av ärftlig ALS. Det är hälften av syskonskaran. Lisa och Emmelie vet inte om de kommer förlora fler närstående på samma sätt. – Jag ska leva mitt liv till fullo. Det är jag skyldig både Hanna och Jim, säger Emmelie.
68-åriga Monica Dorado såg sin son, Jimi somna in framför sina ögon. Ändå går det inte att acceptera och förstå att han faktiskt är borta. – Jag har inte förstått det än, säger hon.
Zandra Fredrikssons pappa gick bort i ALS när hon var 16 år. Nu berättar hon om sorgen och att samtidigt orka gå i skolan. – Deras vardag flöt på som vanligt medan jag försökte hålla mig över vattenytan utan båt och åror, säger hon.
Monica Torstensdotter, 42, hade aldrig trott att hon skulle förlora sin pappa så tidigt i livet. Hon skriver om sorgen över att se någon dö i slowmotion och tacksamheten över att hinna säga allt.
Att sörja någon som fortfarande lever kan kännas konstigt och jobbigt. Hur gör man för att inte tappa bort sig själv? Elin Englund förlorade sin mamma i ALS 2023. – Det värsta var att sörja något som inte hänt än, säger hon.
I april 2023 tog 35-åriga Ida från Skillingaryd emot ALS-diagnosen hos neurologen i Jönköping. Sex år tidigare hade hennes far somnat in i samma sjukdom, tio meter från besöksrummet där hon nu satt tillsammans med läkaren och sin sambo.
Marie Bemergård sökte jobbet som personlig assistent till Charlie - och fann kärleken. Hon berättar öppet om kärlek, kamp, glädje och om sorgen när Charlie till slut somnade in i december 2022.
Erik Petersén har levt med en långsam variant av ALS i sex år. Trots sjukdomen lever han ett meningsfullt liv och är hoppfull i vetskapen om att forskningen pågår och gör framsteg.
Mia Möllberg har levt med ALS i över åtta år trots en överlevnadsprognos på 18–36 månader. Med humor, mod och en stark vilja, berättar hon om livsglädje och om hur hon använder sina erfarenheter för att hjälpa sina kamrater.
Aliette Opheim har hunnit leva många olika liv. I sitt uppskattade sommarprat 2022 tog hon med sig lyssnaren på sin, stundtals kaotiska och mörka, resa. Präglad av alla sina erfarenheter framträder en ofiltrerad, klok och varm person.
Vill du också dela din berättelse? Skicka in din text eller anmäl intresse att bli intervjuad av oss.
Läs merFör mig har det alltid känts viktigt att inte identifiera mig med ALS. Jag är inte min sjukdom. Visst har den tagit mycket ifrån mig, men jag är fortfarande jag, bara på ett lite annat sätt.
Denna webbplats använder funktionella cookies som är nödvändiga för att webbplatsen ska fungera.
