Frida sörjde sin mamma innan bortgången
För Frida Pallvik, 24 år, kom sorgen över sin mamma långt innan hon gick bort. Att vara ung i en sådan förlust gjorde den också svår att dela med andra.
Vill du dela din berättelse?
Du är inte ensam
Här kan du ta del av andras upplevelser av livet med ALS. Vi hoppas att berättelserna kan ge stöd och visa att livet fortsätter, trots sjukdomen.
Han är konstnär med ALS: "Det är en sorts medicin"
Jesper Blåder har länge varit yrkesverksam konstnär. När han för fem år sedan diagnostiserades med ALS la han penslarna på hyllan. Med hjälp av sina assistenter har han, sedan ett halvår tillbaka, kunnat återuppta sin passion. – Det finns ingen i världshistorien med ALS som har det bättre än vad jag har det nu.
ALS tog hälften av syskonen – nu hålls en gala för livet
Emmelie Wallmark och Lisa Svensson har sett två av sina syskon gå bort i en ovanligt aggressiv form av ärftlig ALS. Det är hälften av syskonskaran. Lisa och Emmelie vet inte om de kommer förlora fler närstående på samma sätt. – Jag ska leva mitt liv till fullo. Det är jag skyldig både Hanna och Jim, säger Emmelie.
ALS-podden avsnitt 1: "Han passar inte att vara död"
68-åriga Monica Dorado såg sin son, Jimi somna in framför sina ögon. Ändå går det inte att acceptera och förstå att han faktiskt är borta. – Jag har inte förstått det än, säger hon.
Efter sjukdomsbeskedet – Zandra, 18, blev pappas assistent
Zandra Fredrikssons pappa gick bort i ALS när hon var 16 år. Nu berättar hon om sorgen och att samtidigt orka gå i skolan. – Deras vardag flöt på som vanligt medan jag försökte hålla mig över vattenytan utan båt och åror, säger hon.
"Paps dör alldeles för ung, hur ska jag acceptera det?"
Monica Torstensdotter, 42, hade aldrig trott att hon skulle förlora sin pappa så tidigt i livet. Hon skriver om sorgen över att se någon dö i slowmotion och tacksamheten över att hinna säga allt.
Att vara i väntesorg
Att sörja någon som fortfarande lever kan kännas konstigt och jobbigt. Hur gör man för att inte tappa bort sig själv? Elin Englund förlorade sin mamma i ALS 2023. – Det värsta var att sörja något som inte hänt än, säger hon.
Ida Ahlnér lever livet till fullo, trots ALS
I april 2023 tog 35-åriga Ida från Skillingaryd emot ALS-diagnosen hos neurologen i Jönköping. Sex år tidigare hade hennes far somnat in i samma sjukdom, tio meter från besöksrummet där hon nu satt tillsammans med läkaren och sin sambo.
Marie om att hitta och förlora sin kärlek i ALS
Marie Bemergård sökte jobbet som personlig assistent till Charlie - och fann kärleken. Hon berättar öppet om kärlek, kamp, glädje och om sorgen när Charlie till slut somnade in i december 2022.
Vetskapen om att forskningen gör framsteg ger Erik kraft att fortsätta kämpa
Erik Petersén har levt med en långsam variant av ALS i sex år. Trots sjukdomen lever han ett meningsfullt liv och är hoppfull i vetskapen om att forskningen pågår och gör framsteg.
Mia Möllberg kämpar för sig själv och sina ALS-kamrater
Mia Möllberg har levt med ALS i över åtta år trots en överlevnadsprognos på 18–36 månader. Med humor, mod och en stark vilja, berättar hon om livsglädje och om hur hon använder sina erfarenheter för att hjälpa sina kamrater.
Aliette Opheim förlorade sin mormor i ALS
Aliette Opheim har hunnit leva många olika liv. I sitt uppskattade sommarprat 2022 tog hon med sig lyssnaren på sin, stundtals kaotiska och mörka, resa. Präglad av alla sina erfarenheter framträder en ofiltrerad, klok och varm person.
För mig har det alltid känts viktigt att inte identifiera mig med ALS. Jag är inte min sjukdom. Visst har den tagit mycket ifrån mig, men jag är fortfarande jag, bara på ett lite annat sätt.
Victoria Sandsjoe