Den 16 maj i år beslutade NT-rådet att de inte rekommenderar läkemedlet tofersen till patienter med ALS. Marko Veteläinen, 57 år, är en av de som hade kunnat hjälpas av behandlingen. – Det känns inte som att de bryr sig, säger han.
YTAN för Unga erbjuder en digital stödgrupp för unga vuxna och ungdomar (13–30 år) som har en närstående med en neurodegenerativ sjukdom som ALS, Alzheimers, Parkinsons, Huntingtons sjukdom eller SCA.
Zandra Fredrikssons pappa gick bort i ALS när hon var 16 år. Nu berättar hon om sorgen och att samtidigt orka gå i skolan. – Deras vardag flöt på som vanligt medan jag försökte hålla mig över vattenytan utan båt och åror, säger hon.
Monica Torstensdotter, 42, hade aldrig trott att hon skulle förlora sin pappa så tidigt i livet. Hon skriver om sorgen över att se någon dö i slowmotion och tacksamheten över att hinna säga allt.
Efter den lyckade konferensen i Stockholm förra året anordnades European Network to Cure ALS (ENCALS) 2025 i Turin, Italien – Europas största ALS-konferens som varje år hålls vid ett av kontinentens 77 ALS-center. I år slogs deltagarrekord med 960 personer från 60 länder världen över. Deltagarna bestod av en blandning av yngre och etablerade forskare, kliniker och representanter från industrin.
ALS-kvalitetsregistret är en del av Svenska neuroregister och samlar strukturerad information om patienter med ALS och andra motorneuronsjukdomar i Sverige. Syftet är att förbättra vården, bidra till nationell jämlikhet i vård och behandling samt att stödja forskning om ALS.
Denna webbplats använder funktionella cookies som är nödvändiga för att webbplatsen ska fungera.
