
ALS-podden avsnitt 1: "Han passar inte att vara död"
68-åriga Monica Dorado såg sin son, Jimi somna in framför sina ögon. Ändå går det inte att acceptera och förstå att han faktiskt är borta. – Jag har inte förstått det än, säger hon.

68-åriga Monica Dorado såg sin son, Jimi somna in framför sina ögon. Ändå går det inte att acceptera och förstå att han faktiskt är borta. – Jag har inte förstått det än, säger hon.

Svensk-tyska forskare har för första gången lyckats identifiera genetiska förändringar som kan förklara varför sporadisk ALS uppstår. Upptäckten kan på sikt leda till nya behandlingsmöjligheter för patienter som tidigare saknat hopp om riktad terapi.

Nedanstående text är skriven av forskargruppen vid Umeå universitet. Den årliga internationella ALS-konferensen som arrangeras av Motor Neuron Disease Association, för både patienter, sjukvårdspersonal och forskare, har hållits i San Diego, Kalifornien 4-7 december 2025. Delar av vår forskargrupp från Umeå deltog och det var även en bra uppslutning från övriga nordiska länder, med både patientdeltagande och forskare från Island och Norge samt föreläsare från Danmark. Efter en dygnslång flygresa från Norrland till södra Kalifornien möttes vi av en stark decembersol och en konferensanläggning vackert belägen vid Stilla havet.

Nya resultat från en omfattande klinisk prövning visar att en specifik antikropp kan ha förmågan att bromsa sjukdomsutvecklingen vid ALS. Resultaten indikerar positiva effekter både för patienter med ärftlig ALS och för den vanligare sporadiska formen.

Den 16 maj i år beslutade NT-rådet att de inte rekommenderar läkemedlet tofersen till patienter med ALS. Marko Veteläinen, 57 år, är en av de som hade kunnat hjälpas av behandlingen. – Det känns inte som att de bryr sig, säger han.

YTAN för Unga erbjuder en digital stödgrupp för unga vuxna och ungdomar (13–30 år) som har en närstående med en neurodegenerativ sjukdom som ALS, Alzheimers, Parkinsons, Huntingtons sjukdom eller SCA.
Denna webbplats använder funktionella cookies som är nödvändiga för att webbplatsen ska fungera.