Berit, 66, driver forskningen framåt med familjen som drivkraft

Sedan Berit Lignercrona blev sjuk i ALS har det varit viktigt för henne att bidra till forskningen om sjukdomen. Hennes största önskan är att se barnbarnen växa upp och hon hoppas att forskningen en dag ska göra det möjligt.

Det är snart tre år sedan 66-åriga Berit Lignercrona fick diagnosen ALS. Redan 2021 kände hon att något inte stod rätt till. Benen krampade, vänsterfoten hängde inte med som vanligt och balansen var sig inte lik. Men att det skulle vara ALS var aldrig en tanke som slog henne.

– Jag tyckte att något inte stod rätt till med kroppen. Doktorn visste inte vad som var fel och vi tog massa prover, men jag tänkte aldrig att det kunde vara ALS, berättar Berit.

Hon opererades för spinal stenos men när det inte hjälpte stod det snart klart vad som drabbat henne.

– Det kändes bara som ett mörker. Det var en chock för både mig och min familj.

Berits man Åke Nilson, 69 år, var med när läkaren berättade.

– Jag visste inte var jag skulle ta vägen. Sover jag eller händer det här på riktigt? Jag var nästan på väg att bara springa rakt ut, säger han.

Vara en del av forskningen

Samtidigt fanns det en lättnad i att äntligen få svar.

– Jag var ändå ganska glad för att jag äntligen visste vad det var för något. Att jag slapp behöva hålla på och kämpa på något sätt.

Orsaken till varför Berit drabbades är oviss. Därför blev det snabbt viktigt för henne att göra vad hon kan för att driva på forskningen om ALS. Under ett år deltog hon i en studie som försökte ta fram en medicin mot sjukdomen och hon är också med och samlar in prover till en databas om personer med ALS.

– Det har stärkt mig, säger hon.

Berit har också en insamling via ALS-fonden där hon under två år lyckats samla in dryga 95 000 kronor. Även om hon hoppas vet hon att hennes engagemang kanske inte hinner hjälpa henne, men att vara med och ta steg mot ett eventuellt botemedel känns viktigt.

Familjen som motor

Idag är Berit förlamad i nästan hela kroppen, men hon har fortfarande kvar rösten. Även om kroppen inte längre fungerar som den brukade försöker hon leva på så gott det går.

– Jag har varit hemskt aktiv hela tiden egentligen. Man ska försöka fortsätta leva livet, trots de begränsningar som finns, säger Berit.

Vad är det som får dig att orka med?

– Mina barn och barnbarn, svarar hon snabbt på frågan.

Sedan Berit blev sjuk är det nästan alltid fullt hus hemma hos henne och Åke. Att få umgås med sina barnbarn och få följa deras utveckling ger henne kraft även de dagar då allt känns extra tungt.

– Tänk om jag inte hade dem och var ensam istället. De betyder fruktansvärt mycket för mig.

Text: Tilda Evertsson