Konferens: När livet vänder mitt i steget

När neurodegenerativa sjukdomar slår till mitt i livet förändras tillvaron i grunden – inte bara för den som drabbas, utan för hela familjen. Vi behöver få våra röster hörda och skapa uppmärksamhet och förändring om vad det innebär att leva med neurodegenerativa sjukdomar och dess konsekvenser.

Denna första gemensamma konferens arrangeras av Alzheimerfonden, Riksförbundet Huntingtons sjukdom, Parkinsonförbundet och ALS-fonden, den 18 maj klockan 10:00 - 16:00 på Clarion Hotel Post i Göteborg.

Under dagen lyfter vi forskning och erfarenheter med fokus på jämlikhet, delaktighet och trygghet – även när en förälder eller närstående blir sjuk.

Konferensen vänder sig till vård- och omsorgspersonal, beslutsfattare, forskare, politiker och anhöriga – alla som vill utforska lösningar för ett mer inkluderande och tryggt stöd.

Program

09.30 – 10.00 | Registrering och kaffe Möjlighet att mötas och se utställningen.

10.00 – 10.15 | Välkommen och inledning Invigningstal från arrangörerna och Anna Tenje, äldre- och socialförsäkringsminister. Kattis Ahlström är moderator för dagen.

10.20 – 10.40 | Gemensam resa för att synliggöra och stötta unga anhöriga Emma och Gustav delar sina erfarenheter som Unga Anhöriga Ambassadörer. Genom deras berättelser lyfts frågan om hur samhället kan bli bättre på att upptäcka och stödja barn och unga som lever nära sjukdom eller annan svår situation i familjen.

10.45 – 11.30 | Forskning som ger hopp Fyra ledande forskare möter Kattis i ett samtal om hur forskningen utvecklas och vilken framtid som väntar. Samtalet tar avstamp i frågan om hopp – vad säger forskningen idag och hur ser utvecklingen ut framåt?

• Åsa Petersén – Professor vid Lunds universitet och överläkare i psykiatri på Skånes universitetssjukhus i Lund, forskar om Huntingtons sjukdom.
• Mikael Schöll – Professor i molekylär medicin med fokus på neuroimaging, forskar om Alzheimers sjukdom.
• Håkan Widner – Överläkare, vårdenhet, neurologi, Skånes universitetssjukhus & professor vid Lunds universitet, forskar om Parkinsons sjukdom.
• Ingela Nygren – Överläkare i neurologi och docent, Akademiska sjukhuset/Uppsala universitet, forskar om ALS. Styrelseledamot för ALS-fonden.
• Johanna Fälting – Chief R&D Officer, Head of Research & Development, BioArctic AB.

11.30 – 11.45 | Paus

11.45 – 12.10 | Rörelse och god mat för hälsa och glädje Mai-Lis Hellénius – Professor emeritus, Karolinska institutet i Solna delar med sig av sin kunskap om hur rörelse och bra mat kan bidra till bättre hälsa, energi och livsglädje. Med värme och inspiration pratar hon om hur små förändringar i vardagen kan göra stor skillnad.

12.15 – 13.15 | Lunch

13.15 – 13.45 | Rätt kompetens för bättre livskvalitet Forskning om vård vid neurodegenerativa sjukdomarna. Hur kan livskvalitet stärkas genom rätt stöd, hur familjen – även barnen – påverkas när vård ges i hemmet, samt hur viktigt det är att personer och familjer möter rätt utbildad personal.

• Anneli Ozanne – Professor vid Institutionen för vårdvetenskap och hälsa, Sahlgrenska akademin.
• Birgitta Jakobsson Larsson – Med. Dr. universitetslektor vid Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap, Uppsala universitet.

13.45 – 14.15 | "Vi har prioriterat bort tjafs" – ta makt över tiden när den är utmätt Andreas Forsén Jonsson är föreläsare och partner till Henrik som är bärare av genen för Huntingtons sjukdom.

14.15 – 14.45 | Kaffepaus

14.45 – 15.15 | Panelsamtal – Profession, Kattis Ahlström och politiker Kattis leder panelsamtal mellan representanter från professionen, politiker, anhöriga och drabbade. Vad innebär det att leva med neurodegenerativa sjukdomar och dess konsekvenser? Finns det tillräckligt med stöd från samhället? Vad kan man göra mer?

15.15 – 15.45 | Reflektion över dagen Anhöriga och drabbade med erfarenhet av Alzheimers sjukdom, ALS, Huntingtons sjukdom och Parkinsons sjukdom.

15.45 – 16.00 | Senaste forskningen Henrik Zetterberg – Professor i neurokemi vid Göteborgs universitet och överläkare i klinisk kemi vid Sahlgrenska universitetssjukhuset.

Anmälan

Anmäl dig här

Kostnad 375:-, lunch & fika ingår.

Frågor hänvisas till Alzheimerfonden: [email protected].