Stöd och gemenskap för unga anhöriga
YTAN för Unga erbjuder en digital stödgrupp för unga vuxna och ungdomar (13–30 år) som har en närstående med en neurodegenerativ sjukdom som ALS, Alzheimers, Parkinsons, Huntingtons sjukdom eller SCA.
Aktuellt om ALS
ALS-fonden bildas och övertar verksamheten från Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning
Idag finns ingen botande behandling mot sjukdomen ALS. Det vill vi ändra på. Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning har i drygt 20 år drivits av vänner och familj till nyhetsankaret Ulla-Carin Lindquist som gick bort i ALS 2004. Nu lyfts verksamheten över till insamlingsstiftelsen ALS-fonden.
Pontus sammanfattar året 2024
Att forska om ALS är som att lägga ett enormt och komplext pussel. Bit läggs till bit, och små ”pusselöar” tar form. Då och då upptäcks samband: man hittar en pusselbit som fogar samman två pölar. Plötsligt börjar ett motiv framträda. Allteftersom motivet klarnar blir det tydligare vilka bitar som passar ihop med varandra, och det går snabbare och snabbare att lägga pusslet.
Rekordutdelning till ALS-forskningen
2024 blev ett rekordår för ALS-fonden (tidigare Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning). Våra givare samlade in 7 miljoner kronor till den livsviktiga ALS-forskningen. Totalt beviljas 6,7 miljoner kronor i anslag till fem lovande forskningsprojekt.
Premiär för dokumentärfilm om ALS: Humor till sista andetaget
Det började i benen. De blev tyngre och han kunde inte gå i trappor så lätt som han brukade. Till slut gick han till en läkare och den 9 april 2017 fick Ragnar ”Ragge” Eklund beskedet som han mest av allt hade fruktat. Han hade drabbats av ALS.
Patienter med sällsynt typ av ALS står utan tillgång till lovande genterapi
Nyligen rapporterade forskare vid Umeå universitet om ett genombrott i en behandling av ALS orsakad av en specifik genmutation, där sjukdomsförloppet hos en patient har bromsats in markant. Nu befarar man att medicinen inte kommer att erbjudas till patienter i Sverige på grund av hälsoekonomiska skäl.