ALS-kvalitetsregistret – för bättre och mer jämlik vård
ALS-kvalitetsregistret är en del av Svenska neuroregister och samlar strukturerad information om patienter med ALS och andra motorneuronsjukdomar i Sverige. Syftet är att förbättra vården, bidra till nationell jämlikhet i vård och behandling samt att stödja forskning om ALS.
För närvarande uppskattas att cirka 80 % av alla patienter med ALS i Sverige är registrerade, vilket gör registret till ett värdefullt verktyg för både vård och forskning.
Varför är registret viktigt?
- För patienten: Genom registret kan vårdgivare lättare följa sjukdomsutvecklingen, vilket ger bättre stöd i beslut om behandling och vårdplanering.
- För jämlik vård: Registret används för att jämföra vårdkvalitet mellan olika enheter och säkerställa att alla patienter får samma höga standard på vården, oavsett var de bor.
- För forskningen: Data från registret hjälper forskare att bättre förstå ALS och på sikt för att utveckla nya behandlingsmöjligheter.
Hur registreras en patient?
- Registrering i ALS-kvalitetsregistret sker via vårdgivaren. Information om registret ges vid ett vårdbesök. Du som patient kan påtala önskan att delta i registret om din läkare inte självmant tar upp frågan.
- Inför dina vårdbesök kan du gå in i registret och registrera ditt mående i olika skalor för att på så vis förbereda sig och vårdgivaren inför besöket. Denna inloggning görs på www.neuroreg.se, varefter du klickar på ”Logga in” och därefter ”Patientens egen registrering (PER)”.
Genom att delta i registret bidrar du som patient inte bara till din egen vård utan också till framtida forskning och bättre behandlingar för alla med ALS. Tillsammans skapar vi en mer jämlik och högkvalitativ vård!
ALS-fonden är med och finansierar driften och vidareutvecklingen av ALS-kvalitetsregistret.