Om sjukdomen ALS
ALS är en dödlig och obotlig sjukdom som angriper de motoriska nervcellerna i hjärnan och ryggmärgen.
ALS: Amyotrofisk lateralskleros
Lär dig mer om sjukdomen ALS och ta del av erfarenheter från experter och drabbade.
Amyotrofisk lateralskleros (förkortat ALS) är en neurologisk sjukdom som angriper en typ av nervceller som kallas motorneuron. Dessa nervceller finns både i hjärnbarken och i ryggmärgen, och deras huvudsakliga funktion är att styra våra muskler och kontrollera våra rörelser. Sjukdomen gör att motorneuronen bryts ner.
ALS är i dagsläget en obotlig sjukdom med dödlig utgång, och sjukvårdsinsatserna syftar främst till att förlänga livet och göra tiden som är kvar så bra som möjligt för patienten. De flesta som avlider i ALS gör det på grund av lunginflammation eller andningssvikt, eftersom sjukdomen med tiden slår ut andningsmuskulaturen.
ALS kan drabba vem som helst, när som helst, men de flesta som insjuknar är mellan 45 och 75 år. ALS tar olika former. Vid den vanligaste varianten i Sverige kommer symtomen smygande under flera års tid och personen lever i genomsnitt 2- 3 år efter diagnos.
Förekomsten av ALS ökar i Sverige och numera diagnosticeras 400 svenskar med ALS varje år. Således kämpar idag fler än 1 000 familjer i Sverige mot sjukdomen som för närvarande saknar effektiva behandlingar.
- svenskar diagnosticeras med ALS per år
- 400
- av ALS-fallen saknar känd orsak
- 75%
- med ALS har släktingar med sjukdomen
- 10 %
Leva med ALS
Här samlar vi information som vi hoppas kan hjälpa dig att skapa så bra förutsättningar som möjligt att leva, trots sjukdomen.
Personliga berättelser
Ta del av andras berättelser om livet med ALS. Vi hoppas att de kan ge stöd och inspiration, samt visa att livet fortsätter, trots sjukdomen.
Om sjukdomen ALS
Vad är ALS?
ALS är en neurologisk sjukdom som angriper en typ av nervceller som kallas motorneuron. Dessa nervcellers huvudsakliga funktion är att styra våra muskler och kontrollera våra rörelser. Sjukdomen gör att motorneuronen bryts ner.
Palliativ vård i livets slutskede
Palliativ vård fokuserar på att lindra symtom och höja livskvaliteten för patienten under den tid som finns kvar. Det är naturligt att känna oro inför slutet, men de flesta med ALS somnar in lugnt och stilla.
ALS påverkan på beteende och kognition
Ungefär hälften av ALS-patienter upplever någon form av förändring i beteende eller kognition. Oftast är symtomen lindriga, men ibland mycket tydliga.
Att testa sig för ärftlighet
Många som har haft ALS i släkten oroar sig för att själva drabbas. Det kan då vara möjligt att testa sig för ärftlighet, men det är ett svårt beslut som kräver noggranna avväganden.
Leva med ALS
Livskvalitet vid ALS
Att leva med ALS innebär stora utmaningar, men livet tar inte slut vid en diagnos. Vilka strategier finns för att upprätthålla livskvaliteten vid ALS?
Att vara anhörig
Att vara anhörig till en person med ALS kan medföra stora förändringar i livet och vara en tung roll att bära. Det finns stöd att hämta och strategier som underlättar för dig som är närstående.
Barn och föräldraskap vid ALS
Hur pratar man med sina barn om sin ALS? Vilka stöd finns för dig som är förälder och till dina barn? Hur kan man utforma vardagen med hänsyn till barnen?
Personlig assistans vid ALS
Personlig assistans kan ge den som lever med ALS en fungerande vardag och möjlighet att leva ett självständigt liv.
Du är inte ensam
Personliga berättelser
Efter sjukdomsbeskedet – Zandra, 18, blev pappas assistent
Zandra Fredrikssons pappa gick bort i ALS när hon var 16 år. Nu berättar hon om sorgen och att samtidigt orka gå i skolan. – Deras vardag flöt på som vanligt medan jag försökte hålla mig över vattenytan utan båt och åror, säger hon.
"Paps dör alldeles för ung, hur ska jag acceptera det?"
Monica Torstensdotter, 42, hade aldrig trott att hon skulle förlora sin pappa så tidigt i livet. Hon skriver om sorgen över att se någon dö i slowmotion och tacksamheten över att hinna säga allt.
Att vara i väntesorg
Att sörja någon som fortfarande lever kan kännas konstigt och jobbigt. Hur gör man för att inte tappa bort sig själv? Elin Englund förlorade sin mamma i ALS 2023. – Det värsta var att sörja något som inte hänt än, säger hon.
Aktuellt om ALS
Från hopp till förtvivlan – varför tofersen fick nej
Den 16 maj i år beslutade NT-rådet att de inte rekommenderar läkemedlet tofersen till patienter med ALS. Marko Veteläinen, 57 år, är en av de som hade kunnat hjälpas av behandlingen. – Det känns inte som att de bryr sig, säger han.
ALS-kvalitetsregistret – för bättre och mer jämlik vård
ALS-kvalitetsregistret är en del av Svenska neuroregister och samlar strukturerad information om patienter med ALS och andra motorneuronsjukdomar i Sverige. Syftet är att förbättra vården, bidra till nationell jämlikhet i vård och behandling samt att stödja forskning om ALS.
Ny digital stödgrupp för ungdomar i högstadieålder
YTAN för unga nu startar en digital stödgrupp för ungdomar i högstadieålder (ca 13–16 år) som har en närstående med exempelvis ALS, Huntingtons sjukdom, Alzheimers eller annan neurodegenerativ diagnos.
Vanliga frågor
Bidra till en värld utan ALS
Din gåva gör verklig skillnad i kampen mot ALS.