ALS tog hälften av syskonen – nu hålls en gala för livet

Det är bara fyra dagar till julafton. Emmelie har under hösten pluggat upp betygen på Komvux. Hon har bara ett matteprov kvar innan jullov. Precis innan hon ska gå in i provsalen plingar det till i mobilen. Det är hennes lillebror, Jim. Han har fått ALS. Tänk om det går lika fort som det gjorde med Hanna.

– Min första känsla var att jag bara har sex veckor kvar med min bror, säger Lisa Svensson.

– Det var som ett dödsbesked. Jag tänkte inte ens sex veckor. Nu är han borta, nu är det kört, säger Emmelie Wallmark.

Första bortgången

Redan 2006 händer det första gången. Lillasyster, Hanna går bort i ALS, bara 16 år gammal. Hon var bara sjuk i några månader och fick inte veta diagnosen förrän dagen innan hon somnade in.

Då hade Peter Andersen, professor och överläkare i neurologi som forskar om sjukdomen åkt från Umeå till Västervik för att ge henne diagnosen.

– Det sista jag sa till henne var att vi ses en annan dag, säger Emmelie.

Innan Hanna går bort går hon med på att lämna sina prover till Peters forskarteam uppe i Umeå.

Ett sista hopp

Nästan 20 år senare börjar Jim känna sig ovanligt svag i kroppen och det dröjer inte länge till han får samma besked.

Emmelie tillägnar sin julledighet åt att lusläsa internet i hopp om att forskningen gått framåt sedan Hanna dog. Men det är lönlöst. Hon kommer att tänka på Peter Andersen. Han är familjens sista hopp.

– Jag ville veta om vi kunde göra någonting. Finns det någon studie? Någon medicin?

Redan efter några minuter dyker ett svar upp i mejlkorgen.

"Kan jag ringa upp?"

Under samtalet berättar Peter om Hannas provsvar. Den typen av ALS som hon hade är ärftlig. Alla i familjen riskerar att drabbas.

Det finns dock en ljusglimt. Hannas provsvar har ingått i en studie där man tagit fram ett läkemedel som ska testas. Om Jim har samma typ av ALS som Hanna och uppfyller kriterierna för studien får han delta. Det skulle innebära att Jim får testa medicinen eller en placebo-version. Vad som injiceras får man inte veta.

Resan till Umeå

Syskonen åker upp till Umeå där alla får lämna prover.

– Där kunde vi också få många svar från forskarna om Hanna, säger Lisa.

– Även om vi var där av en hemsk anledning fick vi göra lite bokslut om det, säger Emmelie.

Jim får reda på att han har samma typ av ALS som Hanna hade. Han får delta i studien.

– Allt kändes plötsligt väldigt hoppfullt. Nu ska Hanna hjälpa Jim, säger Emmelie.

Lisa och Emmelie har valt att inte ta del av sina provsvar. För även om det går att se om man har anlag för ALS, är det inte säkert att sjukdomen bryter ut. Att ta reda på sina provsvar kan därför vara tyngre än att inte veta.

Ett sista samtal

Trots resorna fram och tillbaka från Umeå och fyra injektioner senare blir Jim bara sämre. Så dålig att han inte längre får åka till Umeå. Forskarna får heller inte tillstånd av läkemedelsbolaget att åka till Vimmerby.

Dessutom förlorar Jim talförmågan, men kan fortfarande uttrycka sig i text. Med tiden blir meddelandena bara sämre och sämre formulerade. Emmelie och Lisa känner att de håller på att förlora det sista av sin bror.

Men så skriver Jim en kväll att hans fingrar fungerar ovanligt bra. Syskonen skojar med varandra och skickar GIF:s. När klockan blir mycket avslutar Jim konversationen med en glad gubbe och en tumme upp.

– Då blev jag nästan hoppfull i stället. I efterhand förstår jag att det kanske var ett sista hejdå, säger Lisa.

Morgonen därpå somnar Jim in.

En gala för livet

Emmelie och Lisa har sett två av sina syskon dö i ALS. De vet inte om de kommer förlora varandra på samma sätt. Trots det väljer systrarna att inte oroa sig.

– Jag kan inte göra någonting åt det. Jag ska leva mitt liv till fullo. Det är jag skyldig både Hanna och Jim, säger Emmelie.

För att ta kontroll över det som inte går att kontrollera föddes initiativet "Hope in Motion". En välgörenhetsgala som ska samla in pengar till forskningen.

– För att det inte ska vara en dödsdom att få ALS är det här det absolut enda vi kan göra, säger Lisa.

Den 18 februari har det gått ett år sedan Jim gick bort. Det är också då galan äger rum i Vimmerby. Insamlingen är redan igång och går via ALS-fonden. Pengarna ska gå till forskarteamet vid Umeå universitet.

Kvällen kommer både erbjuda musik, skratt och föreläsning av Peter Andersen.

– Det kommer vara som livet är – en blandning av glädje, tårar och skratt, säger Emmelie.

Text: Tilda Evertsson