Att acceptera hjälpmedel

Hon sitter på golvet i hallen och sorterar ut skor till second hand. De passar inte med hennes nya hjälpmedel. Tårarna forsar hejdlöst nedför kinderna och skapar mörka fläckar på kläderna. Skorna fyller snabbt upp påsen. Egentligen vill hon behålla alla.

När Annika Andersson fick sitt ALS-besked var hon 28 år. Då var hon övertygad om att inte få uppleva sin 30-årsdag. Idag är det nästan 14 år sedan.

Ett kvitto på att man är sjuk

Martin Larsson är arbetsterapeut i ALS-teamet vid Karolinska Universitetssjukhuset. Han möter många som tycker det känns jobbigt med hjälpmedel.

– En del kan se det som ett “misslyckande” eller att man “ger upp”. Varje nytt hjälpmedel kan kännas som en bekräftelse på att man har blivit sämre, säger han.

Det kan också kännas som att det blir mer synligt för omvärlden att man är sjuk om man har hjälpmedel.

”[…] jag använde den bara inomhus och BARA när det var nödsituation.”, skriver Annika Andersson i ett inlägg på ALS-fondens Instagram.

Ett av Annika Anderssons första hjälpmedel var en rullator. Till en början var den svår att acceptera. Den kändes både otymplig och laddad med föreställningar om att rullatorer bara används av gamla personer. Mest av allt oroade hon sig för att barnen skulle skämmas över henne.

En sommardag när familjen satt i bilen på väg till en marknad ställdes rädslan på sin spets. Hennes man hade insisterat på att rullatorn skulle följa med. En klump av ångest låg i magen. Så plötsligt la hennes son sin hand på hennes knä.

“Mamma, jag skäms inte över att du behöver ha rullator. Det är inte ditt fel att du är sjuk […]”.

Att leva med hjälp

– Även om man förstår att hjälpmedel kan underlätta behöver man ibland testa för att känna själv vilken skillnad de kan göra, säger Martin Larsson.

Det kan kännas som att man förlorar en del av sin självständighet genom att börja använda hjälpmedel. Men i själva verket kan det ofta vara tvärtom. Det gäller bara att försöka se på det för vad det faktiskt är: ett medel som ska hjälpa.

– Med vissa hjälpmedel behöver man förbruka mindre energi på att ta sig runt, och då har man ju mer kraft kvar till annat.

Ett sätt att göra steget lättare kan vara att börja använda hjälpmedlet som ett komplement. Låt till exempel rullstolen följa med på längre utflykter. Då går man så länge man orkar och använder rullstolen när man behöver vila. Det kan göra att man slipper begränsas lika mycket av hur långt man orkar gå.

Dessutom är det ett sätt att lära känna hjälpmedlet i lugn och ro, innan behovet blir större.

– Vissa hjälpmedel tar lite tid att lära sig, både tekniken och att vänja sig. Då är det bra att vara igång lite innan man verkligen behöver det, säger Martin.

Annika berättar att hon kämpat mycket med känslan av ”jag kan själv”. Det är jobbigt att känna att man inte längre kan röra sig och vara med som ”alla andra”, menar hon.

”Jag avskyr att känna att jag är en belastning, jag avskyr orden ’kan du hjälpa mig’, jag avskyr att jag inte kan allt det jag kunde förut […]”.

Det är några av de saker Annika beskriver som svårast med livet som funktionshindrad. Även om det kan vara en sorg att ta emot hjälpmedel, beskriver hon dem också som fantastiska och att de kan göra tillvaron friare.

”Men en sak har jag förstått, att när fördelarna klart väger över nackdelarna – då är det lättare att säga ja.”