Att vara i väntesorg
Att sörja någon som fortfarande lever kan kännas konstigt och jobbigt. Hur gör man för att inte tappa bort sig själv? Elin Englund förlorade sin mamma i ALS 2023. – Det värsta var att sörja något som inte hänt än, säger hon.
De är på väg till Fårö. Vägen är smal och kantad av låga enbuskar och glest stående tallar som lutar sig i vinden. Då och då kör de förbi får som betar i öppna hagar, obekymrade om att de passerar. Solen bländar in i bilen. Någon kisar, en annan drar ner solskyddet. Rätt vad det är ringer telefonen. Mamma. Hon har ALS.
Så beskriver Elin Englund, 32 år, augustidagen 2021 då hennes mamma fick dödsbeskedet.
– Där och då var det som att hela min värld rasade, säger hon.
När du dör mamma, då ska jag ta livet av mig.
Mamma hade varit dålig länge. Allt började med krökta fingrar som doktorerna trodde berodde på hennes spinala stenos, ett fel i nacken. Hon genomgick en operation, men problemen blev bara fler.
– Inombords förstod jag att någonting var allvarligt fel, säger Elin.
Mamma behövde vidare utredas och åkte under en lång tid fram och tillbaka från sjukhuset. Inför sommaren träffade hon en neurolog för att ta ett ryggmärgsprov. Då fick hon ingen förklaring på vad han letade efter. Men provsvaret tyckte han var bäst att diskutera efter sommarledigheten.
– Det var i alla fall vad mamma sa, säger Elin Englund. Nu i efterhand tror jag kanske hon bara ville ge oss lugn och ro över sommaren.
Ett sommarminne
Var man än tittade var det blått. Solen blänkte på vattnet som slog in mot kobben som Elin lagt till vid. Hon hade köpt en båt som hon för första gången var ute med. I telefon hade hon mamma.
– Jag minns att jag frågade, tror du att du kommer dö?
Elins mamma, som var den mest positiva hon kände, erkände då att något var riktigt fel.
Sista gången
Efter hemkomsten från Gotland flyttade Elin Englund hem till mamma.
– Jag kände att jag inte fick missa ett enda ögonblick.
Av läkaren hade hon fått höra att mamma förmodligen skulle dö inom ett år. Med den vetskapen blev allt sista gången. Sista födelsedagen, sista julen, sista restaurangbesöket.
– Det gjorde att jag brände ut mig själv och tappade bort vem jag var, säger Elin.
Hela livet vändes upp och ner. Allt omprioriterades. Helt plötsligt ville hon hinna skaffa barn och gifta sig. Mamma ville aldrig att Elin skulle ändra eller säga upp något för hennes skull, men känslorna var oundvikliga.
– Det kändes som att hon inte fattade hur kort tid hon faktiskt hade kvar, säger Elin.
Att erkänna döden
I och med sjukdomen tog Elin Englund ibland på sig föräldrarollen. För första gången var det hon som behövde ta hand om mamma och inte tvärt om.
Elin minns tillbaka på ett tillfälle då mamma var nere i källaren för att leta efter ett kvitto. Förtvivlat ropade hon på Elin som rusade ner för trapporna. På en pall intill byrån satt mamma helt nedbruten. Hon grät och kved att hon inte kunde ta sig upp. Det var första gången kroppen svek henne.
Elins mamma hade svårt att erkänna döden för sig själv. Enligt henne skulle hon bli grå och gammal. Vara den första att bli frisk från ALS.
– Jag vet ärligt talat inte om hon erkände för sig själv att hon skulle dö förrän hon låg på dödsbädden, säger Elin.
Men att mamma inte vågade närma sig döden tyckte Elin kändes jobbigt. Det gjorde att utrymmet för henne att vara ledsen, arg och frustrerad försvann. Mamma var alltid så positiv.
– Det blev lite som att man behövde hålla skenet uppe för att sedan gråta själv på rummet.
Att skämmas i sin sorg
Att sörja någon som fortfarande lever kan kännas konstigt och jobbigt. Samtidigt som Elin Englund var i sorg kunde hon ibland känna skam för det gentemot sin mamma.
– Jag kunde känna att gud vad håller jag på med? Hon är ju här.
Även de ljusa stunderna kunde kännas skamfyllda. Ibland fick Elin dåligt samvete när hon hade kul eller planerade framtiden.
– Det tog lång tid för mig att landa i att det är okej att vara lycklig och i sorg samtidigt, säger hon.
Gör tid för dig själv
En av de viktigaste lärdomarna Elin Englund fått är vikten av att inte glömma bort sig själv. Där och då kändes det hemskt att prioritera någon annan än mamma, men det är nödvändigt för att själv orka. Umgås med vänner, träna eller se en film. Fortsätt göra det du annars mår bra av.
– Jag tror att man är ett bättre stöd för den som är sjuk om man tar hand om sig själv, säger Elin.
I efterhand önskar hon att de hade tagit hjälp av vården tidigare. Det stödet gjorde det lättare att fokusera på relationen till mamma. Att få vara dotter i stället för vårdare.
En ljus sorg
Den 9 augusti 2023 somnade Elins mamma in. Hon blev inte den första att övervinna ALS. Men ett bra tag längre än vad läkaren förutspådde hade hon i sig. Hon blev 57 år gammal.
Efter att dödsbeskedet kom sommaren 2021 på Gotland var Elin rädd för att platsen skulle vara förstörd. När hon besöker ön känns det i stället som en ljus sorg.
– Där känner jag mig nära mamma.
Nu är Elin tillsammans med en gotlänning och de har flyttat till Gotland.
När du dör mamma, då ska jag leva för dig.
Text: Tilda Evertsson.