”Vi behöver se familjen som helhet – utan att tappa barnens perspektiv”

Forskaren Nina Malmström vid Göteborgs universitet är med och utvecklar en stödintervention för familjer där en förälder har ALS. Den har särskilt fokus på barn och unga som närstående. Arbetet sker tillsammans med drabbade familjer och vårdpersonal, och stödet ska sedan testas inom ALS-vården.

Berätta kort om ditt forskningsområde – vad är det du undersöker och varför är det viktigt?

– Barn, ungdomar och unga vuxna med en förälder som har ALS riskerar att hamna i skymundan och inte få det stöd de behöver, eftersom fokus ofta ligger på personen som är sjuk. Vår forskning handlar om att utveckla bättre stöd för dessa familjer med särskilt fokus på barnens behov. Interventionen riktar sig till familjer med barn upp till 25 år. Att även inkludera unga vuxna är viktigt eftersom vi har sett att det kan bli att de bor kvar hemma längre än andra i samma ålder, tar ett stort ansvar och sätter delar av sitt eget liv åt sidan för att finnas där för sina föräldrar. I utvecklingen tar vi också vara på erfarenheter från familjer där föräldern nyligen har dött.

Hur har ni arbetat hittills med stödet till barn och unga vars förälder har ALS?

– Stödinterventionen behöver utvecklas tillsammans med både de som ska få stödet och de som ska arbeta med det. Därför har vi intervjuat barn och unga, föräldrar med ALS, medföräldrar och vårdpersonal från olika delar av ALS-vårdkedjan. Barnens situation hänger nära ihop med hur hela familjen har det, så vi behöver se familjen som helhet utan att tappa barnens perspektiv och behov.

Intervjuerna visar bland annat vikten av att fånga upp familjerna tidigt och följa dem genom hela sjukdomsförloppet. Familjesamtal bör bli rutin i ALS-vården. Det behövs också föräldrastöd till båda föräldrarna och möjlighet för barnen att få enskilda samtal. Samordningen behöver bli bättre mellan vården, skolan och kommunen, med en kontaktperson som kan hjälpa familjen att hitta rätt. Barn och unga efterfrågar också möjligheten att komma i kontakt med andra i en liknande situation, till exempel genom en fysisk eller digital stödgrupp.

Vad händer nu i arbetet med stödinterventionen?

– Utvecklingsarbetet påbörjas nu under hösten 2026. Vi jobbar inte mot ett färdigt ”stödpaket”, utan mot en struktur för hur vården kan uppmärksamma och stödja familjer där en förälder har ALS. Stödet behöver kunna anpassas både mellan och inom familjer, utifrån barnens ålder och behov, familjens situation och hur sjukdomen utvecklas.

Under 2027 testar vi interventionen inom ALS-vården i Göteborg, Uppsala och Umeå. Cirka 30 familjer följs under sex månader, och vi undersöker hur både familjer och vårdpersonal upplever stödet och hur det fungerar i praktiken. Lärdomarna tar vi med oss när vi utvecklar interventionen vidare och testar och utvärderar den i större skala. Målet på sikt är att den ska kunna användas inom ALS-vården i hela Sverige.

Hur kan forskningsprojektet bidra till ökad kvalitet i ALS-vården?

– Redan det att barnen har kommit på tal inom ALS-vården har gjort skillnad. I Nationella vårdförloppets bilaga om psykosocialt stöd finns nu en punkt om vikten av att uppmärksamma familjens och barnens situation. Vår forskning har bidragit till det arbetet, vilket känns värdefullt.

Någon motsvarande stödintervention för familjer där en förälder har ALS har inte tidigare funnits i Sverige. Vårdpersonal har efterfrågat vägledning, eftersom rädslan för att göra fel kan leda till att man inte gör något alls. Vi hoppas därför att interventionen ska hjälpa vårdpersonalen att fånga upp familjerna tidigare och bättre möta deras olika behov.

Vilken är din drivkraft som forskare?

– Min bakgrund är inom folkhälsovetenskap och jag kom in i projektet direkt efter min masterexamen. Det vi jobbar med hänger ihop med folkhälsa: hur kan vi förebygga ohälsa, ta vara på familjernas egna resurser och stärka dem i en väldigt svår livssituation? Mötena med familjerna och deras berättelser har gjort de här frågorna allt viktigare för mig. Att kunna omsätta vad de har delat med sig av till något konkret känns mycket meningsfullt. Vi kan inte ta bort det svåra, men om vi kan utveckla ett bättre stöd kan vi förhoppningsvis göra livssituationen lite lättare att bära.

Vad betyder anslaget från ALS-fonden?

– ALS-fonden har stöttat projektet sedan starten, och tidigare anslag har gjort det möjligt att bygga upp kunskap om familjernas behov och erfarenheter. Det nya anslaget gör att vi nu kan ta nästa steg i utvecklingen. Det känns särskilt betydelsefullt eftersom många deltagande familjer har uttryckt att de vill bidra till att andra ska få bättre stöd.

Text: Linda Swartz