ALS-registret är oumbärligt för både klinik och forskning

Bättre vård och mer kunskap om ALS. Det vill neurologen och forskaren Ulf Kläppe bidra till genom sitt arbete med ALS/MND-registret. Med stöd från ALS-fonden utvecklas registret för att bli mer användbart i både vården och forskningen.

Vad är ALS/MND-registret för något?

– ALS/MND-registret är ett kvalitetsregister där vården samlar uppgifter om personer med ALS och andra motorneuronsjukdomar, till exempel PLS och Kennedys sjukdom. Det handlar bland annat om symtom, behandlingar och hur sjukdomen utvecklas över tid. Patienter kan också själva fylla i uppgifter som symtom, funktionsnivå och psykiskt mående inför vårdbesök. För tillfället rapporteras det in uppgifter för ungefär 60 procent av patienterna i Sverige, och målet är att nå minst 75 procent.

Hur kan registret bidra till ökad förståelse eller nya behandlingar för ALS?

– Jag använder registret dagligen i mitt kliniska arbete som läkare. Det hjälper mig att snabbt få en överblick över hur sjukdomen utvecklas och vilka insatser som behöver diskuteras, till exempel stöd för andning eller hjälp att få i sig tillräckligt med näring. Det är ett fantastiskt stöd när vi planerar vården tillsammans med patienten. Jag tycker att det är superanvändbart som kliniker. Men registret ger även underlag för uppföljning av hela verksamheten, där vi kan se om det är något särskilt som vår verksamhet behöver bli bättre på. Vidare går det att använda registrets data för jämförelser mellan regioner. Och så är den otroligt stora mängden data en mycket bra grund för forskning.

Kan du ge några exempel på forskningsstudier som har utgått från registerdata?

– Det går att göra många slags studier, utifrån ALS/MND-registret ensamt och i kombination med andra nationella register. Man kan till exempel titta på olika aspekter av vården eller fokusera på enskilda biomarkörer. Under 2025 publicerades till exempel en studie som visade samband mellan användning av vissa läkemedel mot ångest, depression och sömnproblem före diagnosen och risken att senare få ALS. För vissa läkemedelsgrupper sågs också samband med snabbare sjukdomsförlopp. Studien visar bara på samband, inte att läkemedlen orsakar ALS eller försämrar sjukdomen.

På vilka sätt utvecklas registret just nu?

– Tidigare i år publicerades det nationella vårdförloppet för ALS som ger rekommendationer om hur vården bör utformas. För uppföljning av rekommendationerna togs det fram sju indikatorer och flera av dem hämtas från ALS/MND-registret. Exempel på indikatorer är hur patienterna själva upplever vården och hur lång väntetiden är mellan remiss till neurolog och ett diagnosbesked. Vi hoppas att rekommendationerna i vårdförloppet ska göra att trycket ökar på vårdgivarna att registrera data i ALS/MND-registret. En annan faktor som vi tror kan påverka registreringsviljan är att det nu finns möjlighet att ge behandling med tofersen till vissa patienter med mutation i SOD1-genen. NT-rådet rekommenderar att behandlingen registreras och följs upp i ALS/MND-registret.

Vilka är dina främsta drivkrafter, och varför har du engagerat dig i ALS/MND-registret?

– Jag går helt enkelt i gång på att arbeta med data. Men registrering är inte ett självändamål. Som forskare ser jag ibland hål i datan, sådant som saknas. En forskare vill kunna beskriva verkligheten så korrekt som möjligt, och då behöver uppgifterna vara tillförlitliga och så fullständiga som det bara går. Men det i sin tur kräver att registret är så komplett som möjligt, därför drivs jag av att försöka se till att det blir det. I förlängningen handlar det om att förstå ALS bättre och att bidra till bättre vård. Kan jag dessutom bidra till att lösa ALS-gåtan, om så bara litegrann, är det mycket värdefullt för mig.

Vilken betydelse har anslaget från ALS-fonden?

– Pengarna betyder jättemycket. Tack vare stödet har vi kunnat utveckla nya variabler och göra registret enklare och smartare att använda. Det gör det mer tillgängligt för enheterna som rapporterar in. Hade vi inte haft pengarna hade vi halkat efter rejält i utvecklingen. Till exempel hade vi inte kunnat följa de nya indikatorerna i vårdförloppet.

Text: Linda Swartz