"Paps dör alldeles för ung, hur ska jag acceptera det?"

Det är juni 2018, en av de varmaste somrar jag kan minnas. Mina föräldrar, syskonbarn och syster är på besök i stan. Jag har sprungit Stockholm marathon och de har hejat på. Det ingen vet är att jag främst gjort det för att min pappa sprungit flera marathon. Jag har aldrig känt att jag behövt prestera något för att få hans bekräftelse, men jag vill dela den här erfarenheten med honom.

Solen skiner, vi äter glass och sitter längs vattnet vid Kungsholms strand. Det finns alla förutsättningar för att njuta, men det är något som inte stämmer med pappa. Eller “Paps” som jag kallade honom. Han har blivit vimsig, matt och lite sluddrig i talet. Om vi har tur behöver han bara lite vätskeersättning i värmen. Om vi har otur har han återigen fått en stroke. Därför övertygar vi Paps om att för säkerhets skull åka in till närmaste akutmottagning. Där blir han kvar över natten.

Beskedet

Jag sitter hemma och gör det där som jag egentligen vet inte alltid gynnar mig. Jag googlar. Efter att Paps drabbades av en stroke har han haltat. Jag knappar in symptomen. “Sluddrigt tal, problem med balansen”. Tre bokstäver lyser starkt på skärmen. ALS. Där och då tar jag in att det är det värsta besked vi kan få. Allt annat än det får vi klassa som positivt.

Morgonen efter ringer de från sjukhuset. De vill att vi kommer in. Vi får inte träffa någon läkare, men en sjuksköterska slänger ur sig “när jag kollar reflexerna i armarna så tyder det på ALS”. Trots att det är just det jag absolut inte vill höra tänker jag att det är inte så här besked ska lämnas. Besked ska föregås av utredningar. De ska inte lämnas av en sjuksköterska som knackat patienten på överarmen. De ska lämnas av en läkare i ett slutet och tryggt rum. När jag sitter där på golvet i sjukhuskorridoren vet jag två saker. Det är troligtvis ALS Paps har och jag är oerhört glad att han inte vet vad det innebär. Jag är glad att det bara är jag som googlat.

Kampen mot klockan

Sommaren går och Paps förlorar förmåga efter förmåga. Talet försvinner. Gången blir sämre. Maten blir svårare att få i sig. Vi förstår en sak väldigt tydligt. Här gäller det att ligga steget före. Vi kan inte be om hjälpmedel när det är för sent. För det går inte att be om en PEG när Paps är för svag för att operera in den. Därför måste vi läsa på och begära hjälp i tid. Vi måste bli de projektledare vi aldrig hade kunnat förbereda oss på att bli.

I oktober får Paps sin diagnos. Min syster ringer mig när jag är på väg hem och säger att det är fastställt nu.

Det är vinter 2018 och jag hinner inte med. Han blir sämre så snabbt. Plötsligt skriker mamma att han ramlat och jag finner mig själv lyfta upp min Paps från golvet. Jag gör det jag måste, men om kvällarna gråter jag.

Livet i kubik

Det är våren 2019 och Paps dör. För mindre än ett år sedan tog vi honom till sjukhus. Men alla mina googlingar har gjort det tydligt att symptomen fanns där långt innan.

Våren året innan satt vi på hotellets innergård i Prag. Paps skrattade på ett sätt vi aldrig sett honom skratta förut. Idag vet vi att det kallas tvångsskratt. Det var inget vi visste då.

Efter Paps dör läser jag boken Per dör av Per Fugelli. Per är sjuk i cancer och lyssnar på en föreläsning i just Prag. Föreläsaren säger att han inte vill att livet ska mätas i antal levnadsår. Han vill att det ska mätas i kubikmeter. I mening, gnista, njutning, upplevelser, erfarenheter, utmaningar, misstag, kärlek och sorg. Tanken tilltalar mig.

Att hinna säga allt

Paps dör alldeles för ung. Jag brottas med dilemmat att vi visste vad som väntade. Hade det skett oväntat hade han sluppit bli sjukare och sjukare, men jag hade med stor säkerhet haft saker osagda.

Nu blev han sjuk, men jag fick chansen att säga allt. Jag fick säga tack och förlåt för alla gånger han skjutsade mig sent om kvällarna som tonåring. Jag fick säga att jag aldrig hade kunnat önska mig en bättre förebild. Jag hann byta efternamn så att han förstod hur stolt jag var över att vara just hans dotter. Och Paps, han hann höra mig säga allt det.

Det är våren 2020 och jag har sökt upp en sorgeterapeut. Jag gillar henne. Hon är rak men samtidigt varm i sitt sätt. Jag återkommer igen och igen till att Paps inte blev så gammal som jag hade trott, hoppats och önskat. Min sorgeterapeut tittar på mig och säger “men Monica, vem är väl vi att bestämma hur långt ett liv ska bli?” Det finns inget annat jag behöver höra.

Jag fick allt jag behövde när jag växte upp. Med åren fick jag insikten att min Paps sätt att uppfostra mig en dag skulle leda till att jag kunde klara mig utan honom.

Ibland läser jag texter om att någon “förlorat kampen” mot en sjukdom. Men det finns ingen förlust om det inte fanns en rättvis match från början. I stället finns ett avtryck från er som blivit sjuka. Det gör att vi aldrig någonsin kommer sluta kämpa för er eller för forskningens skull.