Unik studie ger ledtrådar om hur ALS kan behandlas

När man började forska om ALS trodde man att det var en sjukdom som utspelade sig på ungefär samma sätt för alla som drabbades. Därför sökte man också efter en behandling som skulle vara effektiv hos alla patienter.

Idag är synen på sjukdomen en helt annan. Caroline Ingre är specialist inom neuromuskulära sjukdomar och har arbetat med ALS i femton år. Hon driver ALS Clinical Research Group vid Karolinska universitetssjukhuset.

– Idag vet vi att det finns som flera sjukdomar i sjukdomen.

En bred forskningsgrupp

Även om ALS kännetecknas av att motoriska nervceller dör, kan sjukdomens bakomliggande mekanismer skilja sig åt avsevärt mellan patienter. Baserat på detta började Caroline för tio år sedan forska på ämnet. Förhoppningen är att någon gång kunna bota sjukdomen.

För att forskningen ska vara möjlig följs ALS-sjuka noggrant över tid och jämförs med friska personer. Alla som får en ALS-diagnos i Stockholm får frågan om att vara med. Nästan alla väljer att delta.

– Vi har ingen urvalsprocess, utan alla som vill får vara med. Det gör att vi får möta alla olika typer av patienter i vår forskning, säger Caroline.

Patienterna undersöks noga och kontinuerligt. Man får berätta om allt från hur man arbetat, bott och ätit till vilka andra eventuella sjukdomar man har och hur man vaccinerat sig. Dessutom röntgas man och tar prover främst i ryggmärgsvätskan och blodet.

Över 600 patienter har hittills deltagit, och projektet fortsätter. Det är ett högt antal i och med sjukdomens ovanlighet och många som går bort snabbt. Att dessutom få följa patienterna under hela sjukdomsförloppet genererar så kallad uppföljningsdata.

– Det är en unik möjlighet, säger Caroline.

Nytt projekt

Nu har Carolines forskningsteam inlett ett nytt projekt inom området. Forskarna försöker hitta sätt att karaktärisera de som medverkar i studien och bilda olika grupper.

– Om vi kan förstå vad det är som driver sjukdomen får vi ledtrådar om hur vi ska behandla ALS bättre.

Man tittar till exempel efter de som lever med sjukdomen längre respektive kortare. Genom att identifiera skillnader kan man jämföra grupperna för att se om det finns ett samband i exempelvis ämnesomsättning. Jämförelserna kan förhoppningsvis urskilja viktiga faktorer för att leva längre.

Nu senast har teamet undersökt flera tusentals proteiner hos alla medverkande för att analysera vad som är viktigt i kroppen. En sådan möjlighet har aldrig tidigare funnits.

– Det kan ge ledtrådar om vilket läkemedel som kan hjälpa.

Forskarna hoppas kunna hitta nya viktiga faktorer som kan användas för att upptäcka ALS tidigare, förutse sjukdomsförloppet och överlevnadstiden samt kunna individanpassa behandlingen.

Privata bidrag är avgörande

Men med långvarig och omfattande forskning följer problem. Vem ska betala?

Även om man kan ansöka om statliga bidrag är det ovanligt att beviljas pengar.

– En stor del av en forskares tid tillbringas att söka pengar, snarare än att forska, säger Caroline Ingre.

Företaget som möjliggjort forskningsprojektet är Fastighetssnabben. Efter att en av delägarna, Sune Nises, drabbades av ALS ville företaget engagera sig.

– Jag har jobbat med Sune i 20 år och med tiden har han blivit en god vän till mig, säger Henrik Åström, vd för företaget.

Pengarna ska gå till bland annat provtagningar, personalkostnader, magnetröntgenundersökningar och analyser.

– Vi vill bidra till framtiden för människor som drabbas av samma sjukdom, säger Henrik.

– Det är en väldigt stor lättnad som genererar mycket mer resultat, säger Caroline.

Läs mer om samarbetet med Fastighetssnabben

Patienterna för forskningen framåt

Caroline understryker tacksamheten till alla som bidragit och bidrar med information till studien. Utan alla medverkande hade forskningen inte kommit framåt.

– Även om vi inte kan rädda patienter nu kanske vi kan det om ett tag. Då har varje patient bidragit till nästas bot.

Text: Tilda Evertsson.