Efter sjukdomsbeskedet – Zandra, 18, blev pappas assistent

Zandra Fredriksson sitter svettig vid köksbordet efter basketträningen. Pappa har kedjerökt hela eftermiddagen och nu samlat familjen. Något är fel. Zandra tänker att han säkert blivit uppsagd från jobbet. Faktum är att han har ALS.

– Jag trodde att han skämtade först.

Det oväntade beskedet

Zandra Fredrikssons föräldrar skilde sig när hon var sex år. Mamma flyttade till en lägenhet i Torshälla och pappa till en hundra meter bort.

– Var jag sur på den ena sprang jag över till den andra, skrattar Zandra.

Hon och pappa umgicks mycket.

– Han var min bästa vän. Vi kunde prata om allt.

Ändå kom beskedet den där septemberkvällen 2020 som en chock. Att pappa utretts för något allvarligt var inget Zandra hade förstått. Han och mamma ville inte stressa upp henne ifall det inte var något. Hade Zandra fått bestämma själv hade hon velat veta.

– Då hade beskedet kanske inte blivit en sådan chock, säger hon.

När Zandra tänker tillbaka inser hon att hon avfärdade många tecken. Pappas krökta fingrar och musklerna i armen som hoppade till ibland hade inte alls berott på att han var bilmekaniker.

”Förstår ni inte vad som hänt?”

Efter några dagar hemma bestämmer sig Zandra Fredriksson för att återvända till skolan.

– Jag kände att pappa inte blir mindre sjuk för att jag låg hemma, säger hon.

Zandras lärare informeras om det som hänt, men inte klassen. Hon vill bestämma själv vilka som ska få veta. Väl tillbaka i skolan känns det konstigt.

– Deras vardag flöt på som vanligt medan jag försökte hålla mig över vattenytan utan båt och åror, säger Zandra.

Å ena sidan vill Zandra att andra ska veta för att förstå henne, å andra sidan är hon rädd för att göra någon ledsen. När Zandra såg hur berörda andra blev av hennes historia blev det för jobbigt.

– Det kändes som att jag behövde bära på deras, min och pappas ångest-ryggsäck.

Från dotter till assistent

Efter beskedet ringer Zandra Fredriksson ofta till pappa för att kolla om allt är okej. Hon berättar att han fick klara sig själv hemma om dagarna.

I takt med att fysiken försämrades blev något så lätt som att gå på toa ett projekt. Om han lyckades ta sig till toaletten med hjälp av sin rullator fick han sedan krypa tillbaka till sängen. Toalettsitsen var för låg. När pappa blev sämre kunde han inte längre krypa. Då blev flaskor och plastpåsar lösningen.

– Han var väldigt envis och ville inte ha hjälp, säger Zandra.

Efter skolan spenderar hon mycket tid hemma hos pappa för att hjälpa honom. Han hade efter mycket om och men ansökt om hjälp från Försäkringskassan men endast blivit beviljad fem timmar och 47 minuter i veckan. Något som i praktiken innebär ett avslag.

– Det gjorde att jag gick till pappa som assistent och inte dotter.

Till slut beviljades Zandras pappa 47 timmar och 13 minuters personlig assistans i veckan. Åtta dagar innan sin död fick han rätt till hjälp dygnet runt – men den hann aldrig komma.

”Jag dog med honom”

Dagen innan bortgången har Zandra Fredrikssons pappa svårt att få luft. Därför förs han till akuten och senare till IMA där han får syrgas. Ingen förväntar sig att det är det här som är början på slutet. Därför går Zandra till skolan som vanligt dagen därpå.

Under en mattelektion ringer mamma i panik för att säga att de måste till sjukhuset. Zandra minns hur matteboken åkte i golvet med en duns. Hon förstod vad som skulle hända.

– Det kändes som att hela mitt liv rann ur mig.

På sjukhuset möts de av pappa med mask över näsa och mun. På skärmen intill syns den drastiska skillnaden mellan andningsmaskens konstgjorda andetag och hans egna.

Läkaren plockar bort masken för att låta pappa andas de sista andetagen själv. Det tar inte lång tid innan han gör en sista inandning, nästan som en suck.

– Hela livet kollapsade, säger hon.

Stöd på rätt sätt

Återigen kontaktas skolan för att informeras om det som hänt. Den här gången vill Zandra Fredriksson att klassen ska veta. När hon kliver in i klassrummet känns det som att alla gör precis det. Snacket har gått. Många kommer fram för att beklaga sorgen. Vissa känner hon inte.

– Det blev snabbt för mycket, säger Zandra.

Det är fint att vilja finnas där för någon som förlorat en närstående. Men ibland kände Zandra att folk blev för på. Att fråga hur någon mår eller om man kan hjälpa till är aldrig fel. Däremot är det viktigt att känna av när det är dags att backa.

– Våga fråga, men lyssna också på svaret.

Alltid någon som saknas

Idag är Zandra 18 år och har precis tagit studenten. Vid ursprunget saknades en person i folkvimlet. Hon tänker tillbaka på sin pappa. Han som alltid var så glad. En dag som studenten hade han garanterat lett sitt största leende från öra till öra.

– Han tog livet med en klackspark och gärna en öl!