Så ställs en ALS-diagnos

Vad är det som avgör att det är ALS? Överläkare, Christer Nilsson berättar om utredningen, behandlingen och vikten av att få en diagnos.

ALS-teamet leds av en specialistläkare i neurologi. De är experter på nervsystemet och de sjukdomar som kan uppstå i hjärnan, ryggmärgen och alla nerver som finns i kroppen. Specialistläkaren ställer diagnos, ordinerar medicin och träffar dig ungefär var tredje månad för att följa upp.

Undersökningen

Om det finns misstanke om att du har ALS eller någon annan nervsjukdom får du träffa specialistläkaren. Då görs en så kallad neurologisk undersökning där man undersöker bland annat muskelkraft, känsel och reflexer.

Specialistläkaren kan också beställa undersökningar.

– Vissa undersökningar gör man för att utesluta andra sjukdomar och andra för att stödja att det är ALS, säger Christer Nilsson, överläkare för ALS-teamet i Lund och Malmö.

För att utesluta andra sjukdomar kan man till exempel få göra magnetkameraundersökning av hjärnan och ryggmärgen, blodprover eller provtagning av ryggmärgsvätskan. Man gör också neurografi (NeG) och elektromyografi (EMG). NeG mäter hur snabbt signalerna går i nerverna medan EMG undersöker hur musklerna fungerar. Undersökningarna visar om nervcellerna som styr musklerna har minskat i antal eller inte fungerar. Om så är fallet tyder det på ALS.

Att ställa diagnos

Det är specialistläkaren som lämnar beskedet om diagnos.

– Att få ett ALS-besked är förstås väldigt chockerande. Alla reagerar olika och vi anpassar samtalet efter patienten, säger Christer.

På mötet informerar läkaren om vad ALS innebär och du får möjlighet att ställa frågor.

– Man utgår från de symptom som patienten har och förklarar att varje person har sin variant av ALS.

Som tidigare nämnt innebär ALS att nervcellerna som styr musklerna bryts ner. Men hur snabbt det går och vilka funktioner som påverkas i kroppen är individuellt. För vissa kan sjukdomsförloppet gå snabbt, medan andra kan leva i många år med sin ALS.

Specialistläkaren ger också information om ALS-teamets olika delar och förmedlar kontaktuppgifter till dem.

Behandling

Man brukar säga att det finns två olika typer av behandlingar av ALS. Dels är det den sjukdomsbromsande behandlingen, dels behandling av olika symptom sjukdomen för med sig.

– Idag kan vi bara erbjuda en sjukdomsbromsande behandling. Den är inte botande, men gör att sjukdomsutvecklingen går långsammare, säger Christer Nilsson.

Det är svårt att säga hur mycket bromsmedicinen förlänger livet, men man brukar säga 6–24 månader. Däremot är det olika för alla.

ALS kan, som tidigare nämnt, föra med sig symptom och komplikationer. Det kan vara alltifrån kramper till depression. Vissa symptom behandlas med läkemedel medan andra behandlas genom till exempel fysioterapi.

Specialistläkaren är ansvarig för de medicinska delarna av uppföljningen som har med utredning och behandling att göra. Det betyder att läkaren exempelvis ordinerar medicin eller skriver remiss till andra kliniker för bedömning, åtgärder och hjälpmedel. De andra professionerna i teamet ger dig andra typer av specialiserat och kontinuerligt stöd.

Vikten av att få en diagnos

Om du har symptom på ALS eller någon annan sjukdom är det viktigt att söka hjälp och få en diagnos. På så sätt kan du få den sjukvård du behöver.

– Det gör att man får en förklaring och även om den förklaringen är förfärlig är det ännu värre att leva i ovisshet.