Målet är bättre kunskap om ventilatorbehandling vid ALS

Berätta kort om ditt forskningsområde – vad är det du undersöker och varför är det viktigt?

– Den som är sjuk i ALS drabbas förr eller senare av andningssvikt. Denna kan behandlas med ventilator som antingen är non-invasiv, det vill säga en mask som täcker näsan och ibland också munnen, eller invasiv och då via trakeostomi, ett hål i halsen. Vi i forskargruppen vill bland annat kartlägga hur livet fungerar för patienter med dessa olika typer av behandling.

Projektet utgår från patienter som finns rapporterade i andningssviktsregistret Swedevox. Vi kommer att koppla ihop data från flera nationella register och titta på ventilatorbehandling utifrån olika perspektiv. Tre grupper av patienter ingår i studien: de som påbörjar behandling med non-invasiv ventilation, sådana som direkt påbörjar behandling med invasiv ventilation samt de som går från att först ha non-invasiv ventilation till att behandlas med invasiv ventilation.

Vi vill titta på regionala skillnader i hur ventilatorbehandling används och om det finns förändringar över tid. I studien hoppas vi också kunna analysera kostnaderna för, och omfattningen av, sjukhusinläggningar, öppenvård, läkemedel och personlig assistans. Dessutom vill vi studera vården som ges under livets sista tid.

Hur kan din forskning bidra till ökad förståelse eller nya behandlingar för ALS?

– Jag hoppas att synen på de här behandlingsvarianterna ska bli mer lik över landet. Kanske kan studien ge stöd för att fler patienter än i dag kan dra nytta av invasiv ventilatorbehandling. Men det är viktigt med en minskning av antalet tillfällen då en patient "av bara farten" får en invasiv behandling på en intensivvårdsavdelning. Preliminära resultat visar att uppemot 80 procent av alla personer med ALS som får invasiv ventilation direkt när ventilatorbehandling startar genomgår den behandlingsstarten under akuta eller oplanerade omständigheter. Det understryker vikten av att man i sjukvården har tidiga diskussioner om vad som är lämpligaste beslutet i situationen. Jag tror att vår forskning kan sätta ljus på den frågan.

Vi vill också hitta gemensamma nämnare för de patienter som visat sig ha störst nytta av olika behandlingar. Om man som läkare vet att en viss patient har mindre nytta av behandlingen behöver man inte pressa på. Det kan vara mycket jobbigt för patienten att få en behandling man inte klarar av. Risken är att det känns som ett misslyckande.

Jag är engagerad i gruppen som utformar nationella riktlinjer för hemventilatorbehandling. Dessutom är jag med och arrangerar utbildningsdagar för personal som arbetar med hemventilatorbehandling. Nya fynd kommer alltså snabbt att kunna spridas och komma till klinisk användning.

Hur kommer det sig att du fastnade för att forska om behandling med ventilator?

– Som lungläkare har en av mina kliniska nischer varit hemventilatorbehandling vid olika tillstånd, bland annat ALS. När jag läste medicin på 1990-talet sade lärarna att det var ett konstfel att ge ALS-patienter invasiv ventilatorbehandling. Den föreställningen finns kvar hos vissa ännu i dag. Det skiljer sig mycket åt mellan olika länder hur vanligt det är med invasiv ventilatorbehandling. Vi har i våra studier sett att det även finns stora skillnader mellan Sveriges regioner. Det är problematiskt att bostadsorten ska ha betydelse för vilken behandling man får.

Det finns också en personlig ingång. Min mor drabbades av ALS och dog i denna hemska sjukdom. Då blev det extra påtagligt för mig vilken otrolig symptomlindring en person med ALS kan få av non-invasiv ventilatorbehandling. Så ett akademiskt intresse, min nyfikenhet och personliga erfarenheter gjorde det ganska naturligt att försöka beforska och kartlägga det här området.

Vilken är din drivkraft som forskare?

– Att på allvar kunna ta mig an aktuella kliniska problem. Det som driver mig är att kunna söka svar på frågor från den kliniska vardagen.

Vad betyder anslaget från ALS-fonden för dig och din forskning?

– Tack vare stödet kan jag lägga mer tid på forskning och samtidigt bidra till att fler forskare engagerar sig inom ALS-området. Det är avgörande för att fältet ska kunna utvecklas på sikt.

Text: Linda Swartz.