Ny forskning för bättre assistans vid ALS

Hur är det att arbeta som personlig assistent till någon som har ALS? Vilket stöd kan man behöva för att ta sig an det krävande uppdraget – och stanna till slutet? Det vill Birgitta Jakobsson Larsson, sjuksköterska i neurologi samt lektor och forskare vid Uppsala universitet, ta reda på.

Berätta kort om ditt forskningsområde – vad är det du vill undersöka och varför är det viktigt?

Mina forskarkollegor och jag vill undersöka arbetssituationen för personliga assistenter till personer med ALS. I dag finns ingen samlad kunskap på området. Vi kommer att intervjua både personliga assistenter som är närstående och sådana som är externa, som alltså inte har en tidigare relation till den sjuke. Dessutom kommer vi att intervjua ALS-sjuka om deras perspektiv på behovet av utbildning och stöd för de personliga assistenterna.

En ALS-sjuk person behöver hjälp med aktiviteter i vardagen, med kommunikation och med medicinska insatser. Behovet ökar också under sjukdomsförloppet, vilket innebär att personliga assistenter hela tiden måste utveckla sin kompetens. Trots att ALS är en progressiv, dödlig sjukdom finns det inga krav på särskild utbildning för personliga assistenter. Många närstående, eller vänner, till en ALS-sjuk väljer att bli assistenter. I min kliniska yrkesroll som sjuksköterska i ALS/MNS-teamet rekommenderar jag ingen att vara personlig assistent till en närstående på heltid. Man orkar oftast inte i längden och då krävs att någon annan tar över rollen som assistent. Det blir svårt både för den personen och för familjen.

Den centrala frågan i vår forskning är vilket stöd som skulle förbättra situationen för personliga assistenter till ALS-sjuka. En av delarna är att intervjua assistenter som har avslutat sin anställning i förtid: Varför? Vad hade ni behövt för att orka fortsätta?

Hur kommer det sig att du fastnade för att forska just om personlig assistans vid ALS?

Som doktorand intervjuade jag närstående till ALS-sjuka om vad de hade fått för stöd. Då mötte jag en närståendeassistent där hela familjens liv rasade samman efter att den sjuka föräldern dött. Allt fokus hade legat på hen fram till dess och den friska föräldern hade inte förmått att finnas där för barnen. Familjen hade härdat ut, men efter förälderns död kollapsade allt vilket fick stora konsekvenser. De hade troligtvis inte fått tillräckligt, eller rätt, stöd och jag tänkte att personliga assistenters situation måste undersökas mer.

Så fungerar personlig assistans vid ALS

Hur ser forskningsläget ut framåt inom ditt område?

Det finns ingen tidigare forskning om personlig assistans i samband med ALS. Vi inom vården upplever att det har blivit svårare att få personlig assistans beviljad och att den ofta kommer in sent i förloppet. Det innebär att närstående får ta ett stort ansvar för vården av den ALS-sjuke.

Marie Cederschiöld Högskola i Stockholm har nyligen fått medel för att undersöka hur kommuner i allmänhet beviljar stöd och tolkar LSS, lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Detta visar på att personlig assistans är ett aktuellt och viktigt ämne.

Hur kan din forskning bidra till en bättre vardag för ALS-drabbade?

Målet är att kunskapen ska kunna användas för att utveckla riktlinjer och rutiner för stöd till personliga assistenter till personer med ALS. Vi tror att om fler personliga assistenter orkar stanna kvar till slutet så kan patienter fortsätta bo hemma. Tryggheten i att det finns en kompetent personlig assistent gör även att närstående kan sköta sitt eget arbete i högre grad. Utbildning och stöd till personliga assistenter är både psykologiskt och samhällsekonomiskt klokt.

Vilken är din drivkraft som forskare?

Jag har arbetat i ALS/MNS-teamet i 25 år. Det är väldigt givande att jobba med den här patientgruppen, de ger så mycket tillbaka. Jag vill bidra till förutsättningarna för en så god livskvalitet som möjligt hela sjukdomsförloppet. Min tid delas mellan forskning, kliniskt arbete och utbildning. Klinik och undervisning är inte en särskilt vanlig kombination, men när jag jobbar kliniskt hämtar jag energi. Mötena med de sjuka och deras närstående gör att jag utvecklas i min roll som lektor på sjuksköterskeprogrammet.

Vad betyder anslaget från ALS-fonden för dig och din forskning?

Det ger oss möjlighet att anställa en doktorand som ansvarar för att samla in och analysera data, med stöd från oss andra. Pengarna har varit avgörande för att det här projektet blir verklighet.

Text: Linda Swartz.