Professorn om tio år av ALS-forskning

Det började för tio år sedan med ett forskningsanslag om två miljoner från ALS-fonden. Neurologen Caroline Ingre håller på att anställa sjuksköterskan Karolina som ska arbeta som datainsamlare.

– Det brukar vi skämta om. Karolina undrade vad hon skulle göra. "Ja, du får väl köpa en pärm" sa jag. Vi bara satt där i ett tomt rum som inte hade något och bara började. Verkligen från absolut noll och precis så var det, säger Caroline Ingre.

Hon har nära till skratt och engagemanget lyser ur ögonen när hon får berätta om sin forskning. Caroline Ingre beskriver ett ämne som hon är genuint passionerat intresserad av – att förstå sjukdomen ALS.

– För mig har det hela tiden handlat om att bara ta reda på lite, lite mer. Och sen har det aldrig tagit slut, säger hon.

Varför just ALS?

Redan som barn var Caroline Ingre intresserad av läkekonsten och fascinerad av sjukdomar. Men framför allt, hon hade ett starkt driv att lära sig mer. När hon var 11 år bestämde hon sig för att hon skulle bli läkare. Väl på läkarlinjen tyckte Caroline att de bara fick lära sig lärobokskunskap som redan var känd. Hon ville veta mer om det där som inte var känt, det outforskade. Det ledde henne efter läkarexamen till neurologin, vidare till ALS och slutligen till forskningen.

Som ung neurolog mötte Caroline Ingre en patient med ALS vars sjukdomsresa gjorde starkt intryck på henne.

– Jag fascinerades av att patienten kom in i rummet med en svaghet men i övrigt var frisk och sedan gick ut med en dödlig diagnos.

Ur ett naturvetenskapligt perspektiv väckte det här hennes intresse, att om kroppen i övrigt är helt frisk borde man kunna hitta ett sätt att stoppa sjukdomen, eftersom det bara är nervsystemet som är påverkat. Sedan den dagen har hon enbart fokuserat på ALS.

Sjukdomen ALS beskrevs första gången på 1800-talet, när man inte hade tillgång till detaljerad information på det sättet vi har nu. Då delade man in alla patienter med ALS i en och samma grupp. Caroline Ingre påpekar att vi gör så än idag.

– Jag har velat förstå varför och hur man drabbas och jag har insett att utan att förstå hur varje individ drabbas, kan man inte behandla på ett framgångsrikt sätt. Jag är övertygad om att det är därför vi ännu inte hittat ett botemedel.

I sin forskning undersöker hon vad det är som driver sjukdomen. Vilka är de olika "drivarna" hos varje individ? Sen försöker hon förstå dem för att kunna hitta angreppspunkter för läkemedelsbehandling.

Från ett tomt rum till ett nationellt register

Tillbaka till pärmen och det tomma rummet där allt startade. Hur visste Caroline hur hon skulle börja och vad hon skulle göra? Det visste hon inte. Hon säger att hon gick helt på intuition. Hon berättar att hon tänkte: Om tio år, vad kommer jag behöva då? Vad vill jag ha samlat?

Det var starten till en bred forskningsinsamling bestående av två delar: ett nationellt register och en fallkontrollstudie i vilken man jämför patienter med och utan sjukdomen, med tillhörande biobank.

Insamlingen påbörjades. Alla patienter som kom till dem på Karolinska Universitetssjukhuset med misstänkt ALS erbjöds att delta. Och det var gedigen information som skulle samlas in. Inga Excel-blad över patientdata, utan datainsamlaren Karolina åkte hem till var och en av patienterna, med en packe formulär och skattningsskalor under armen. Det var viktigt att varje patient fick delge sin unika berättelse och att de fick göra det i sin trygga hemmiljö.

Även material från anhöriga samlades in, det vill säga från make/maka och syskon som referensmaterial. Till biobanken samlas blod, ryggmärgsvätska, hår, naglar, saliv och avföring in, vilket görs upprepat så länge patienterna lever. Analyser av data påbörjades några år efter att studien startade och pågår fortfarande. Deltagandet har varit mycket stort och idag ingår 600 patienter i studien.

I det nationella registret samlas information om vård och behandling in för alla ALS-patienter i landet. Registret är aktivt vid 27 orter i Sverige. Efter ungefär fem års forskning startade Caroline även ett läkemedelsstudiecenter för ALS. Studierna och framför allt biobanken är unika i världen och idag pågår flera olika internationella samarbeten för att utbyta material, data, kunskap och annan information som kan leda till en större förståelse för sjukdomen.

Gåvornas betydelse

Idag är Caroline Ingre professor med en tredelad tjänst där hon ansvarar för ALS-verksamheten på Karolinska och alla ALS-patienterna, neurologikursen på läkarlinjen på Karolinska, och för sin forskargrupp. Hon säger entusiastiskt att det är otroligt roligt.

– Plötsligt nu tycker jag att jag kan börja svara på de här frågorna som jag har ställt under de här tio åren, säger hon.

Men hur än mycket Caroline brinner för sin forskning, sitt arbete och sina patienter, så kan en tio år lång framgångssaga ju rimligtvis inte ske utan något motstånd. Hon medger att allt inte alltid har varit lätt och att livsbalansen bitvis har varit lite utmanande. Det svåra har egentligen varit att samtidigt leda en växande forskargrupp, vara chef och läkare samt att dessutom bära det ekonomiska ansvaret för alla inblandade.

Caroline Ingre betonar hur viktiga forskningsanslag är för hennes forskning eftersom hon inte får några pengar varken från staten eller sjukhuset.

– Det är avgörande för den här typen av forskning. De här pengarna måste sökas. Det krävs insamlingsorganisationer för att kunna göra avgörande forskning, säger hon.

Caroline uttrycker stor tacksamhet till alla som ger bidrag till insamlingsorganisationer. Utan pengarna från ALS-fonden hade det varken blivit något patientregister eller någon biobank.

Vid tidpunkten för anslaget till Caroline Ingre hade ALS-fonden fått in mer pengar än vanligt tack vare Ice Bucket Challenge (global kampanj 2014, med syfte att samla in pengar till forskning, som blev viral). Kampanjen öppnade stora möjligheter för ALS-fonden att finansiera forskning.

Caroline tillägger entusiastiskt att hon nu fått ett stort anslag till ett helt nytt forskningsprojekt. Det har möjliggjorts genom en generös gåva från bolaget Fastighetssnabben och förmedlas av ALS-fonden. Gåvan möjliggör det nya projektet och ger även värdefull långsiktighet i forskningsarbetet.

Här kan du läsa mer om forskningsprojektet

Livsbalans och drivkraft

Till balanserandet hör också att foga in privatlivet. Familjen består av man och tre döttrar. Caroline brukar säga att ALS är hennes fjärde barn. Hon medger att hennes moderskap har inneburit mycket jobb men att det också har givit hennes tjejer andra sätt att se på livet.

– Jag tycker att det är fint, när man har tjejer, att vara en förebild som visar att kvinnor har samma rättigheter, möjligheter och framtidsutsikter – och att själv vara någon som gjort det möjligt. Det finns en stolthet i det jag som kvinna har åstadkommit och i den miljö jag ger dem att växa upp i. Det har varit väldigt viktigt för mig, just för att jag har tjejer, att vara en god kvinnlig förebild. Det är lätt att prata om feminism och jämlikhet, och sedan leva annorlunda än vad man säger.

Hon tillägger att hon inte hade kunnat jobba som hon har gjort utan sin uppmuntrande och stöttande make. Men tio års hårt arbete och samtidigt ha tre ganska små barn hemma, hur har hon orkat? Vad är hennes driv?

– Jag är ju väldigt mycket läkare och har alltid varit en sådan typ av person som gillat att arbeta med människor. Samtidigt är jag nyfiken och vill ta reda på mer, "jag ska bara". Det är Alfons Åberg-personen i mig. I kombination med att jag brukar kalla mig själva för en guldfisk, för jag har otroligt lätt att släppa saker som är jobbiga. För varje dag och varje negativ händelse börjar jag om. Så att varje morgon tänker jag att nu ska vi hitta något botemedel för den här sjukdomen, säger Caroline Ingre.

Text och foto: Louise Candert.