ALS-fonden bildas och övertar verksamheten från Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning

Sedan starten har Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning delat ut mer än 50 miljoner kronor till forskning och informationsspridning. Med ALS-fonden är målet mer medel till forskning om ALS, informationsspridning om sjukdomen och en tydlighet i att ALS-fonden är till för alla.

– Vi vill öka stödet till ALS-forskningen. I och med lanseringen av ALS-fonden blir det ännu tydligare att det är en bred stiftelse som finns till för alla – drabbade av sjukdomen, deras nära och kära, och alla andra som vill se denna fruktansvärda sjukdom utrotas, säger Emelie Nilsson, ordförande för ALS-fonden.

ALS (Amyotrofisk lateralskleros) är en skoningslös sjukdom med svåra konsekvenser för den drabbade. Det är också mycket svårt som anhörig att genomlida förloppet. Sjukdomen förtvinar gradvis nervcellerna som styr kroppens viljestyrda muskler. ALS är i dagsläget en obotlig sjukdom med dödlig utgång.

Forskningen om ALS gör framsteg och det har aldrig forskats så mycket på sjukdomen som nu. Men det behövs mer forskning för att förstå de bakomliggande mekanismerna och utveckla effektiva behandlingar. Den forskning som ALS-fonden stödjer är avgörande för att möjliggöra framtida lösningar och förbättra livssituationen för personer som drabbats av ALS.

– ALS-fondens vision är en värld utan ALS. Det enda sättet att nå dit är genom forskning. Det är också viktigt att öka medvetenheten om sjukdomen och dess påverkan på individen och familjen runt den drabbade, säger Emelie Nilsson.

ALS-fonden har 90-konto och står under tillsyn av Svensk Insamlingskontroll. Stiftelsens stadgar liknar i allt väsentligt dem som gällde för Ulla-Carin Lindquists stiftelse. Skillnaden är främst organisationsformen.

För mer information, kontakta:

Emelie Nilsson, ordförande ALS-fonden, 073 03 605 47, [email protected].

Bilagor
• Pressmeddelandepdf
  Ladda ner

Frågor och svar

Vad innebär bytet för verksamheten?

Verksamheten fortsätter som tidigare. ALS-fonden drivs av samma personer som står bakom Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning och främjar samma livsviktiga ändamål under tillsyn av Svensk insamlingskontroll.

Går pengarna fortfarande till samma sak?

Ja. Alla insamlade medel används även fortsättningsvis till att stödja livsviktig forskning om ALS och till att sprida information om sjukdomen. ALS-fonden har 90-konto och står under tillsyn av Svensk Insamlingskontroll. Stiftelsens stadgar liknar i allt väsentligt dem som gällde för Ulla-Carin Lindquists stiftelse. Skillnaden är främst organisationsformen. Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning är nämligen en avkastningsstiftelse medan ALS-fonden är en insamlingsstiftelse. Du kan därför vara trygg i att din gåva når fram till rätt ändamål.

Har ALS-fonden 90-konto? Och vad gäller för den gamla stiftelsen?

Ja, både ALS-fonden och Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning har 90-konto och granskas av Svensk Insamlingskontroll. ALS-fondens bankgiro är 900 93 09 och det går även att swisha det numret. Ulla-Carins stiftelse kommer att behålla sitt 90-konto tills vidare men insamlingsverksamheten kommer att bedrivas av ALS-fonden.

Vad händer med Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning?

ALS-fonden övertar i praktiken insamlingsverksamheten från Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning. Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning kommer att fortsätta att dela ut pengar till ändamålet men inte bedriva insamlingsverksamhet.

Jag har testamenterat pengar till Ulla-Carin Lindquists stiftelse, måste jag ändra i testamentet?

Nej, Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning finns kvar och pengar som kommer in kommer att fortsätta att delas ut varje år. Stiftelsen har kvar sitt 90-konto och kommer att fortsätta följa Svensk insamlingskontrolls bestämmelser om att minst 75 procent av insamlade medel ska nå ändamålet. Du behöver alltså inte göra något.

Vilka driver ALS-fonden?

ALS-fonden drivs av samma personer som står bakom Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning. Vi arbetar ideellt, vid sidan av våra ordinarie arbeten, och har i över 20 år samlat in medel till forskningen om ALS. Vi kommer fortsätta att göra det, så länge vi behövs.

Vad händer med mina pengar som jag skänkt till Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning?

De kommer att gå till ALS-forskning. Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning har flera aktiva anslag till pågående forskningsprojekt som kommer att få finansiering under 2025, 2026 och 2027. De pengar som kommer inflyta till stiftelsen därutöver kommer också att gå till ALS-forskning. Ulla-Carin Lindquists stiftelse fortsätter alltså att uppfylla sitt syfte, även i framtiden – även om ingen aktiv insamlingsverksamhet bedrivs i den stiftelsen. Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning stiftelse kommer att behålla sitt 90-konto så länge den förvaltar betydande kapital, för att säkerställa fortsatt transparens gentemot givarna.

Jag har inkluderat Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning i mitt testamente och vill ändra till ALS-fonden. Hur gör jag?

Du behöver inte ändra i testamentet – pengarna kommer att gå till ALS-forskning oavsett. Men om du vill göra en ändring hjälper vi dig gärna! Kontakta oss så hjälper vi dig.

Vad har ALS-fonden för organisationsnummer?

Insamlingsstiftelsen ALS-fonden har organisationsnummer 802482-6334.

Vad har ALS-fonden för kontonummer?

ALS-fonden har bankgiro 900 93 09 och Swish 900 93 09. ALS-fonden har 90-konto vilket innebär att fonden kontrolleras av Svensk insamlingskontroll.

Vad händer för mig som har en insamlingssida på Ulla-Carin Lindquists stiftelse?

Din insamling fortsätter och din insamlingssida finns kvar - men hittas numera på insamling.alsfonden.se. Om du samlar in pengar utanför insamlingssidan ber vi dig att betala in dina gåvor till ALS-fondens Swish eller bankgiro på 900 93 09.

Behöver jag som månadsgivare göra något?

Vi kommer kontakta våra månadsgivare angående att förflytta månadsgivandet till ALS-fonden. Du behöver i nuläget inte vidta någon åtgärd.

Hur blir det med minnesgåvor?

För dig som vill ge en minnesgåva kommer det vara möjligt att ge en minnesgåva till Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning under en övergångsperiod. För dig som är efterlevande kan du räkna med att få gåvor till minne av din närstående från båda Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning och ALS-fonden. Pengarna når samma livsviktiga ändamål.

Jag är forskare och har pågående beviljade anslag från Ulla-Carin Lindquists stiftelse, vad gäller nu?

Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning kommer att fortsätta dela ut beviljade anslag på oförändrade villkor. Vill du däremot söka ytterligare finansiering i framtiden vänder du dig istället till ALS-fonden.