Så kan du känna igen tveksamma behandlingsmetoder

Alternativa behandlingar marknadsförs inte sällan på internet med löften om bevisad effekt och inga risker. Men ofta är beläggen bakom påståendena bristfälliga eller saknas helt. I själva verket kan behandlingarna vara både verkningslösa och skadliga och innebära en stor kostnad för patienten.

Det kan vara svårt att avgöra om en alternativ behandling är trovärdig. Prata med din läkare om du har frågor. Du kan också ta stöd av det internationella expertnätverket ALSUntangled. De granskar alternativa behandlingar och har identifierat tio varningsflaggor att vara uppmärksam på. Ju fler varningsflaggor som stämmer för en behandling, desto större anledning till försiktighet, är deras rekommendation.

10 varningstecken för tveksamma alternativa behandlingsmetoder

Varningsflaggorna är publicerade i en artikel i den vetenskapliga tidskriften Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration.

1: Hög kostnad för patienten

Att en behandling är dyr innebär inte att det är troligare att den fungerar.

2: Marknadsförs som effektiv mot flera obotliga sjukdomar

Vissa alternativa behandlingar marknadsförs som verksamma inte bara mot ALS, utan mot ett stort antal allvarliga och obotliga tillstånd. Om orsakerna till sjukdomarna är olika är det inte troligt att en behandling hjälper mot alla.

3: Ingen oberoende säkerhetskontroll eller tillsyn

När forskare inom den etablerade sjukvården erbjuder personer med ALS att delta i studier med experimentella behandlingar finns alltid ett oberoende tillsynssystem. Det omfattar vanligen en statlig myndighet, exempelvis Läkemedelsverket eller amerikanska FDA, och ett organ för etikprövning, som Etikprövningsmyndigheten.

Många alternativa och oprövade behandlingar saknar sådan tillsyn, vilket innebär en risk för patienterna.

4: Inget informerat samtycke

Kravet på informerat samtycke är standard inom etablerad klinisk forskning och innebär att försökspersonen fattar ett fritt och frivilligt beslut om att delta, efter att ha informerats om alla relevanta aspekter om prövningen. Många av de alternativa behandlingar ALSUntangled har granskat saknade samtyckesprocess. Informationen om säkerhet och effekt som gavs till patienterna var ofta otillräcklig och förespråkarna gjorde ofta inga försök att bedöma om patienterna faktiskt hade förmåga att fatta välgrundade beslut. Detta är särskilt viktigt vid ALS, eftersom patienterna kan ha kognitiva svårigheter som kan påverka beslutsförmågan.

5: Ingen vetenskaplig förklaring till hur behandlingen fungerar

Om du överväger en alternativ behandlingsmetod är det viktigt att granska dess rimlighet – hur påstås behandlingen fungera och är det förenligt med vad vi idag vet om biologi och medicin? Inom etablerad läkemedelsutveckling påvisas verkningsmekanismer vanligtvis med hjälp av vävnader och/eller djurstudier innan tester på människor. Det är viktigt för att säkerställa att behandlingen har en vetenskapligt motiverad grund.

Underbyggd verkningsmekanism saknades för flera av de alternativa behandlingar ALSUntangled har granskat.

6: Saknar tillförlitlig uppföljning

Många alternativa behandlingar följs inte upp med regelbundna och tillförlitliga mätningar av effekt och säkerhet. Det gör det svårt att veta om behandlingen verkligen hjälper. En experimentell behandling som erbjuds utan någon form av uppföljande mätningar bör betraktas med försiktighet. Ett exempel på ett validerat utfallsmått vid ALS är ALSFRS-R.

7: Presenterar inte sina resultat

Etablerade forskare delar sina resultat med andra vid konferenser eller i vetenskapliga artiklar, vilket ger andra möjlighet att granska och ifrågasätta resultaten. Många av de alternativa behandlingar ALSUntangled har granskat har aldrig presenterats för vetenskaplig granskning.

8. Anekdoter är enda bevisen

De vanligaste ”bevisen” för alternativa behandlingar som påstår sig hjälpa personer med ALS är anekdoter – berättelser om personer som har provat en behandling och upplevt en positiv effekt som de menar beror på behandlingen.

Anekdotisk bevisföring är problematisk på många sätt. Det kan vara svårt att bekräfta att personen i berättelsen verkligen existerar, att hen faktiskt hade ALS och att något betydelsefullt verkligen förändrades på ett objektivt sätt. Personer med ALS kan också uppleva perioder när försämringen stannar av och spontana, tillfälliga förbättringar. Det kan leda till felaktiga slutsatser om att just den alternativa behandlingen var det som orsakade förbättringen.

9: Förespråkarna saknar relevant utbildning, presentationer eller publikationer

Om personen som erbjuder en alternativ behandling saknar medicinsk eller vetenskaplig utbildning och aldrig har presenterat eller publicerat något relevant, är det mindre sannolikt att de har gjort en upptäckt som kan vara till hjälp vid ALS.

10: Framställer sig som offer och råder patienter att bryta med vanliga läkare

I sina granskningar av alternativa behandlingar har ALSUntangled stött på både konspirationsteorier och falska påståenden om att förespråkarna inte fått presentera sina forskningsresultat. Vissa förespråkare rådde till och med patienterna att hålla intresset för alternativa behandlingar hemligt för sin läkare eller att bryta helt med traditionella läkare. Sådana råd saknar trovärdighet: vanliga läkare har utbildning och erfarenhet som gör dem kvalificerade att hjälpa personer med ALS att fatta mer välinformerade beslut om de behandlingar de överväger. De kan också erbjuda evidensbaserade alternativ som visat sig förbättra både livskvalitet och livslängd.

Om ALSUntangled

ALSUntangled är ett ideellt initiativ som startades 2009 av en grupp neurologer och ALS-forskare. De granskar alternativa och så kallade off label-behandlingar i syfte att hjälpa personer med ALS att fatta bättre informerade beslut om sådana behandlingar. Initiativet leds av Richard Bedlack, neurolog och professor vid Duke University i USA. ALSUntangled sponsras av organisationen ALS Association.