Vill du delta i en studie om personlig assistans vid ALS?

Vi söker dig som:

• Lever med sjukdomen ALS och har personlig assistans
• Är närstående till en person med ALS och personlig assistans
• Är personlig assistent och har arbetat minst 3 månader
• Kan läsa och kommunicera på svenska
• Har tillgång till dator eller mobil med internetanslutning

Vad är det för projekt och varför vill vi att du ska delta?

ALS innebär en successiv förlust av fysiska funktioner, vilket kan leda till beroende av andra personer för att klara det dagliga livet, till exempel av personlig assistans enligt Lagen om stöd och service (LSS).

I dag finns inga krav på utbildning för att arbeta som personlig assistent, trots att det är en komplex sjukdom. Det saknas också forskning om arbetssituationen och vad det innebär att arbeta som personlig assistent hos en person med ALS.

Din erfarenhet är värdefull och kan bidra till ökad förståelse och kunskap om hur utbildning och stöd kan utvecklas.

Vad innebär deltagande?

Deltagandet innebär en digital intervju på cirka 45-60 minuter och/eller att du besvarar ett frågeformulär om arbetssituation och arbetsrelaterad hälsa.

• Du som har ALS eller är närstående får berätta om vad assistansen innebär, vad som är viktigt för att stödet ska fungera och vad som eventuellt kan förbättras.
• Du som är personlig assistent får berätta om vad det innebär att arbeta som personlig assistent, med fokus på arbetssituation och kompetens.

Det krävs ingen särskild förberedelse inför intervjun. Om du använder kommunikationshjälpmedel och föredrar att besvara frågorna skriftligt går det att ordna.

Kontakt

Om du har frågor om projektet eller vill delta, kontakta oss på e-post: [email protected]

Ansvarig för projektet är Birgitta Jakobsson Larsson, Med. Dr, lektor vid Uppsala universitet. Läs mer om projektet i vår intervju med Birgitta Jakobsson Larsson.

Studien är finansierad med stöd av ALS-fonden.