”Alla behöver en samtalskontakt någon gång”

Med en ALS-diagnos följer ofta ilska, sorg och skam. En kurator kan hjälpa dig hantera jobbiga känslor. – Här får du plocka upp dina mörkaste tankar. De får ligga på mitt bord, säger kurator Sanna Axelsson.

En kurator erbjuder dig och dina närstående kris- och stödsamtal. Du kan också få hjälp och råd med praktiska saker. Till exempel när det är dags att ansöka om personlig assistans eller förklara din nya livssituation för din chef.

Kuratorn kan råda dig när olika insatser är på sin plats, men det är alltid du som bestämmer när du känner dig redo att ta tag i dem.

– Jag utgår alltid från patienten. Behöver eller vill hen ha hjälp med att komma i gång med något? Då sätter vi tillsammans den bollen i rullning, säger Sanna Axelsson, kurator vid Skånes universitetssjukhus.

Ett första möte

Du bestämmer själv hur ofta du vill träffa kuratorn. Det kan vara varje vecka eller bara någon gång i månaden för att stämma av.

– Alla behöver en samtalskontakt någon gång. Det är viktigt att kunna få prata av sig, understryker Sanna.

Därför försöker hon träffa alla sina patienter åtminstone en gång.

Det första du får göra med din kurator är en kartläggning. Då får du svara på frågor om din uppväxt, ekonomi och boende. Vad är viktigt för dig? Finns det något som ger dig kraft när det känns tungt? Vad vill du inte prata om?

Kartläggningen ger kuratorn en bild av var du befinner dig i livet och är mycket värdefull när du blir sjukare och kanske får svårare att uttrycka dig. Ibland går kartläggningen på ett möte, ibland krävs flera.

Om du befinner dig i kris eller behöver prata av dig om något kan du pausa kartläggningen och ta upp det senare.

– Patienten äger sitt eget samtal.

Krisens faser

Att drabbas av ALS kan göra att du och dina anhöriga hamnar i kris. Alla reagerar olika, men man brukar beskriva krishantering med hjälp av fyra faser.

Precis efter sjukdomsbeskedet är det vanligt att hamna i chock. Man kan känna att sjukdomen inte angår en själv eller att läkaren ställt fel diagnos.

– I chockfasen får vissa panik, medan andra känner sig helt bedövade, säger Sanna Axelsson.

När den största chocken lagt sig kommer man in i reaktionsfasen. Då börjar man ta in vad som kommer hända en och det är vanligt att känna stor ilska, sorg eller skam. Precis som i chockfasen är det också vanligt att ifrågasätta och förneka.

– I den fasen brukar jag träffa de allra flesta. Då kan det vara bra att ha någon som kan hjälpa till att bena ut de frågetecken man har.

Till slut börjar man acceptera sin nya verklighet, även om känslor och frågor kring sjukdomen dominerar ens tankeverksamhet. Om känslorna blir för jobbiga att hantera själv eller om det låser sig och du i stället har svårt att känna är det viktigt att be om hjälp.

Efter bearbetningsfasen kommer nyorienteringsfasen. Man vänjer sig och det är lättare att koppla bort ångesten.

– Men det som är så tufft med ALS är att man tvingas gå igenom flera kriser. Det är som en känslomässig berg och dalbana som patienten bara får infinna sig i.

Som anhörig är det också viktigt att få stöttning. Kuratorn erbjuder samtalsstöd till dina anhöriga eller kan hjälpa dem att hitta en samtalskontakt närmare där de bor.

Strategi för att det mörka inte ska ta över

Kuratorn kan hjälpa dig att hitta strategier för hur du kan hantera jobbiga känslor.

– Först och främst är det bra att påminna sig om att ångest inte är något farligt, säger Sanna.

Däremot är det viktigt att prata med sin läkare om känslorna blir för svåra att hantera.

Ett knep för att få mer kontroll över ångesten är att avsätta tid för den. Försök distrahera dig själv med annat tills du har din ångeststund. Det kan kännas skönt att inte låta den vara närvarande hela dagen.

Planera också in sådant du tycker är kul.

– Jag brukar säga till mina patienter att vi ska tänka värdestyrning med vår energi. Vi tar den hjälpen som finns så att vi orkar med att göra det vi tycker är roligt.

Stöd när talet försvinner

Om du tappar talförmågan kan du fortfarande få samtalsstöd av kuratorn. Ni kan kommunicera via hjälpmedel som ögondator, bokstavstavla eller skrift. Du kan också ta med dig någon som förstår dig och kan förklara för kuratorn vad du menar.

– När en patient börjar få svårt att prata är det otroligt värdefullt om vi har gjort en kartläggning innan. Då känner vi varandra lite bättre och jag kan försöka ana mig fram till saker.

Våga ta hjälp

Det är viktigt att ha någon att ventilera med när det känns tungt. Dra dig inte från att ta hjälp.

– För mig behöver man inte vara orolig för att jag ska bli ledsen som anhöriga kanske kan bli, säger Sanna Axelsson.

ALS kan föra med sig mörka tankar. Sanna betonar vikten av att de får ta plats och bli hörda. Det kan vara tungt att behöva bära allt själv.

– Jag tycker det är lite av en ynnest att tillåtas vara ett stöd för någon som går igenom den absolut svåraste tiden i livet.