Så pratar du med någon som har ALS

ALS påverkar ofta både rörelse- och talförmåga, vilket gör det svårt för den drabbade att uttrycka sig. Som anhörig kan det vara utmanande att veta hur man bäst kommunicerar och stöttar. Därför följer här tio tips med hjälp av Sanna Holstein Jansson, logoped vid Karolinska universitetssjukhuset.

1. Vad är viktigt att prata om?

Det är bra att jobba proaktivt och komma överens om en del saker innan den ALS-sjuka eventuellt tappar talet helt. Diskutera exempelvis vad som är intressant och viktigt att prata om för er. Det är bra att ha klargjort i förväg för att slippa diskussion eller missförstånd i ett senare skede.

– En del är inte så intresserade av världsläget och politik men vill jättegärna prata om barn och barnbarn. En del är tvärt om, säger Sanna.

2. Var samma som innan

När någon blir sjuk i en så allvarlig sjukdom som ALS är det lätt att ta rollen som vårdare i stället för partner, barn eller vän. Även om det sker med omtanke kan det vara bra att tänka på hur man pratar med den sjuka. Många tenderar omedvetet att börja prata som om personen inte förstår eller hör det man säger.

Även om sjukdomen kan förändra både utseende och förmågor är det ju fortfarande samma person som innan.

3. Vardagsknep

Ta hjälp av sådant som finns i vår vardag. Om den ALS-sjuka fortfarande är någorlunda stark i musklerna kan hen kommunicera genom att skriva lappar eller skicka sms. Utöver det är bokstavstavlor är ett vanligt hjälpmedel. Då räcker det att peka i stället för att skriva. Sanna tipsar om att byta ut vanliga telefonsamtal till videosamtal.

– Om man kan se en persons ansikte är det lättare att förstå vad någon säger.

4. Skriv ned viktiga ord och meningar

Precis som nämnt i första tipset är det bra att jobba proaktivt med någon som är sjuk i ALS.

Ett bra komplement är att skriva ihop med ordlista för att effektivisera kommunikationen. Det kan vara ord eller meningar som är viktiga eller vanligt förekommande för den sjuka. Exempel på sådana kan vara toalett, musik, mat eller ”jag älskar dig”.

5. Fråga hur hen vill ha det

Det kan också vara bra att komma överens om hur kommunikationen ska gå till. När man blir sjukare tycker en del det blir jobbigt att prata och vill att andra ska gissa vad man menar tills det blir rätt. Andra blir i stället störda av gissningar och att få sina meningar avslutade.

– Det är viktigt att prata om, vi alla är ju olika, säger Sanna.

6. Ja-och-nej-frågor

Om eller när sjukdomen sätter stopp nästan helt för kommunikationen är det bra att ha kommit överens om hur den sjuka säger ja respektive nej. Då den ALS-sjuke uttrycka sin vilja genom att svara på ja-och-nej-frågor.

7. Nonchalera inte

Som närstående kan man behöva visa andra personer hur man inkluderar personen med ALS i konversationen även om hen har stora talsvårigheter. Vissa kanske är rädda att säga fel saker, eller inte vet riktigt hur man ska föra sig kring en person med ALS och därför ”pratar över huvudet” eller nonchalerar personen med ALS.

8. Vänta in

Det kan ta lite tid för personer som använder kommunikationshjälpmedel, till exempel en ögonstyrd dator, att skriva färdigt sina meddelanden. Därför är det viktigt att vänta in.

– Håller man bara lugnet får man plötsligt en helt adekvat mening eller fråga, säger Sanna.

9. Var närvarande

När man umgås med någon som är sjuk är det än mer viktigt att vara närvarande. Sitt mitt emot varandra i stället för bredvid. Håll ögonkontakt och var uppmärksam i stället för att hålla på med mobilen samtidigt.

I takt med att tal blir sämre måste man ibland läsa gestikuleringar eller läppar när personen inte lyckas göra ljud.

10. Undvik sådant som stör

Även om personen kan prata hyfsat bra kan det ändå vara ansträngande. Undvik därför viktiga samtal i miljöer med hög ljudnivå.

– För någon som har svårt att prata kan till och med en bilmotor vara ansträngande att överrösta, säger Sanna.