”Mat är en del av det som ska vara fint i livet”

Mat är inte bara livsviktigt. Det är också livskvalitet. Vad gör man när det inte längre är så? En dietist kan vara till stor hjälp. – Maten ska ju ge guldkant på vardagen, säger dietist Charlotta Rubin.

Dietister är experter på kost och näringslära. De arbetar med att anpassa din kost för att du ska få i dig så god, njutningsfull och näringsrik mat som möjligt.

Så går utredningen till

En nutritionsutredning är en noggrann kartläggning som dietisten gör för att förstå hur ditt näringsintag och din hälsa hänger ihop. Målet är att se hur kosten fungerar i vardagen och om kroppen får i sig den näring den behöver.

En dietist ser över dina matvanor och undersöker när, vad och hur ofta du äter. Man utreder också portionsstorlek, hur lång tid måltiderna tar och hur mycket vätska du får i dig.

Men hjälp med mat och dryck börjar redan vid måltidsplaneringen. Hur går det till att handla och laga mat? Hantera bestick och orka hålla huvudet uppe när nackmuskulaturen blir svagare?

– Det är krångligare att laga mat än vad man tror. Det är inget man tänker på när allt fungerar som det ska, säger Charlotta Rubin, dietist vid Karolinska universitetssjukhuset.

Att bli förstoppad är också vanligt när man är sjuk i ALS. Varför vet man inte, men det finns teorier.

Dels försvagas bukmuskulaturen och man blir mindre fysiskt aktiv, vilket annars hjälper oss att hålla i gång magen. Dels tenderar många att äta och dricka annorlunda när de är sjuka. Man äter mindre portioner och sådant som inte kräver så mycket tuggande.

– Samtidigt finns det patienter som varit uppegående och ätit varierat, men som ändå blir förstoppade, säger Charlotta.

Dietisten har också ett nära samarbete med teamets logoped. Därför går deras utredningar ihop.

– Det jag rekommenderar mina patienter utgår från vad logopeden bedömer är säkert och fungerar.

Individuell handlingsplan

Efter utredningen sätter du och dietisten ihop en individuell plan för hur ni ska tänka framåt. Målet handlar minst lika mycket om att göra din måltidssituation mer trivsam och njutningsfull som att du ska få i dig tillräckligt med energi och näring.

– En av de vanligaste åtgärderna är att vi försöker dela upp det på flera måltider under dagen, säger Charlotta.

I takt med att man blir sämre kan det bli väldigt ansträngande att äta och vissa tvingas lägga större delar av sin dag på det. Genom att portionera maten över flera tillfällen behöver inte måltiderna vara lika stora. Man kan också komplettera med näringsdrycker som dietisten föreskriver. De kan underlätta att få i sig tillräckligt med energi och näring.

Dietisten ser också över innehållet i maten och försöker berika den med energirika livsmedel.

– Fett brukar vara den gyllene vägen att gå eftersom det är mest kalorier per gram.

Små förändringar kan göra maten både mer energirik och njutbar. Ha exempelvis äppelmos och tre-procentig mjölk till gröten och en smörklick i potatismoset.

Vikten av en positiv mathållning

Som sjuk får du höra från alla i ALS-teamet hur viktigt det är att äta. Då kan det vara jobbigt om det känns som att även de där hemma, i all välmening, också tjatar.

– Det är viktigt att som anhörig inte skapa stress kring mat, säger Charlotta.

En pressad matsituation kan ha motsatt effekt och minska aptiten. Försök därför skapa en positiv och trevlig energi kring köksbordet.

– Jag brukar alltid ge mina patienter ett frikort att äta vad man vill. Det viktigaste är att man äter överhuvudtaget.

Charlotta betonar också vikten av att vara snäll mot sig själv. Allt behöver inte vara perfekt näringsrikt.

– Det är vårt jobb som dietister att bedöma och säkerställa att man får i sig tillräckligt.

Gastronomi/PEG

Ungefär 80 procent av ALS-sjuka får så småningom svårt att svälja. Då kan man få näring och medicin genom en sond direkt inlagd i magsäcken. Det kallas för gastronomi eller PEG. PEG är frivilligt men rekommenderas ofta.

Om man vill ha PEG är det viktigt att försöka sätta in den tidigt eftersom, till exempel försämrad andning gör ingreppet riskfyllt. Särskilt om man har en anatomisk avvikelse som att magsäcken sitter under revbenen och man behöver opereras.

För många har PEG ett stort symbolvärde. Det kan kännas som att man förlorar självständighet och kontroll eller som att sjukdomen blir mer påtaglig.

Kring ingreppet finns många myter.

– Många tror att det är slutätet efter att man skaffat PEG, säger Charlotta.

Faktum är att PEG:en inte utesluter att äta och dricka via munnen. Därför kan det vara bra att sätta in den tidigt och använda den efter behov i stället för att vänta.

– Många tror också att det är en stor och omfattande operation.

Läkaren kan föra in PEG:en genom ett snitt i magen på ungefär 1 centimeter eller föra ner den med hjälp av ett gastroskop. Inför ingreppet får man lokalbedövning och ibland kan man behöva sövas. Hela proceduren tar ungefär 15 minuter.

Mat är livskvalitet

Att förbättra din måltidssituation handlar inte bara om att få i sig tillräckligt med näring och energi. Det handlar minst lika mycket om livskvalitet och njutning.

– Det bästa med mitt jobb är mötet med alla fina patienter och anhöriga, säger Charlotta.

Och kanske är det också just det som är det värsta – att den sjuke inte får finnas kvar. Charlotta önskar att hon hade kunnat bota sina patienter.

– Jag hoppas att jag kan ge mer tid och att den tiden blir så bra som möjligt.