Att lära sig kommunicera på nytt

Att kunna prata, äta och dricka normalt är för gemene man en självklarhet. Men vad gör man när det känns som att det inte går? För dig som ALS-sjuk kan en logoped vara till stor hjälp.

En logoped bedömer tal- och sväljningssvårigheter och hjälper dig med strategier, anpassningar och alternativa kommunikationssätt.

Logopeden kopplas in efter behov i sjukdomsprocessen. När man träffas rekommenderar Sanna Holstein Jansson, logoped vid Karolinska universitetssjukhuset, att man har med sina närstående.

– Det kan vara svårt att som en person höra, förstå och komma ihåg allting.

Dysartri – svårighet att tala

Talsvårigheter förekommer i någon form hos nästan alla ALS-sjuka någon gång under sjukdomstiden. Patienter med så kallad progressiv bulbär pares drabbas tidigt. Just den formen av ALS börjar med nedbrytning i hjärnstammens nedre motoneuron vilket försvagar musklerna i mun och hals. Det gör det svårare att artikulera och uttala ord och meningar. Talet kan därför bli otydligt och ansträngt och rösten kan bli svag eller hes när luften inte räcker till.

När du får hjälp av en logoped sker först en bedömning av talfunktionen. Därefter sätter ni tillsammans ihop en individuell plan för hur ni ska arbeta vidare.

Även om man inte har stora talsvårigheter menar logoped Sanna att det är viktigt att tidigt tillämpa strategier. Detta för att förhoppningsvis slippa större problem än nödvändigt i framtiden.

– Det kan vara att man övar på att forma ljuden i munnen på ett sätt så att talet blir mer tydligt.

Sanna betonar också vikten av att tillsammans med dina närstående komma överens om ett antal punkter innan kommunikationen blir allt för dålig. Det kan vara vad du tycker är intressant och viktigt att prata om, vad som betyder ja respektive nej och hur du vill bli bemött.

– Ens närstående är ju det viktigaste vi har. Det är dem man vill kunna kommunicera med längst, säger Sanna.

När det blir för jobbigt att prata eller det inte går alls behövs kompletterande kommunikationssätt. Utmaningen då är att man kan ha eller få svårigheter inom olika områden.

– Det är inte bara talet som drabbas, utan också exempelvis den motoriska förmågan, säger Sanna.

Patienter med god handfunktion kan kommunicera med hjälp av papper och penna, dator, läsplatta eller mobiltelefon. Ett annat enkelt hjälpmedel är bokstavstavlor där man kan bokstavera det man vill få fram.

För ALS-sjuka med dålig handmotorik behövs andra hjälpmedel, till exempel datorer som styrs med ögonen.

Dysfagi – svårighet att svälja

Tugg- och sväljningsproblem ökar risken för undernäring, uttorkning och luftvägskomplikationer som luftvägsstopp och lunginflammation. Därför är det viktigt att identifiera och hantera problemen tidigt.

När man utreder dysfagi undersöks munhålan och munmotoriken. Man får äta en provmåltid inför logopeden och ibland röntgenfilma sväljningen. Ibland görs också en FUS, flexibel endoskopisk undersökning av sväljning. Då förs en tunn slang med kameraöga ner genom ena näsborren tills svalget syns. FUS gör man för att bedöma funktionen vid sväljning. Vissa undersökningar görs i samarbete mellan logopeden och specialistläkare.

Det är vanligt att känna att man inte har kontroll över eller litar på sin sväljningsförmåga och därför undviker viss typ av mat. Då är det viktigt att ta hjälp av en logoped som kan ge tips och tricks.

– Ibland hjälper det att mosa maten lite eller hålla huvudet på ett visst sätt vid sväljningen, säger Sanna.

När man inte längre kan äta och dricka effektivt kan man vara hjälpt av alternativ näringstillförsel genom exempelvis gastronomi (ibland kallat PEG). Det är en slang som sätts in genom bukväggen och kopplas till magsäcken för att ge mat och medicin.

Detektivarbete för en lättare vardag

Att få stöd av en logoped kan göra stor skillnad både för tal, sväljning och förmågan att kommunicera med din omgivning. Genom övningar och hjälpmedel kan vardagen bli tryggare och mer lätthanterlig.

– Det är en av belöningarna med mitt jobb – att det blir lite av ett detektivarbete att hitta det som funkar, säger Sanna.