Livskvalitet och psykisk hälsa vid ALS

ALS är en progressiv neurodegenerativ sjukdom som drabbar de motoriska nervcellerna i hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgen. Detta resulterar i muskelförtvining och förlamning. För den som drabbas innebär det en rad påfrestningar. Hur kan det kännas att få diagnos ALS? Hur hanterar man de tunga tankarna? Finns det verktyg att använda för ökad livskvalitet?

Att få besked om en allvarlig sjukdom som ALS är en chockartad upplevelse för de allra flesta. För många är det vara svårt att ta vad sjukdomen innebär. Tanken på att den kommer att påverka förmågan att gå, prata och andas kan kännas överväldigande. Det vanliga livet är på väg att förändras radikalt på flera plan, och många upplever en känsla av djup oro och sorg.

Kris kopplad till ALS

Det är inte ovanligt att den som har fått besked om en allvarlig sjukdom drabbas av en livskris. I början går många igenom en period av förnekelse då man kanske tror att diagnosen är felaktig. Därefter följer ofta ilska eller frustration över orättvisan i att vara drabbad av en sjukdom som gradvis och oåterkalleligt kommer att ta ifrån ens förmåga att leva ett normalt liv.

– De första två månaderna var totalt mörker. Särskilt de första dagarna. Jag kommer knappt ihåg dem. Jag tror att jag mest låg i sängen och funderade på vad det var för liv att leva.[…] Efter en tid lade sig chocken och jag hittade tillbaka till någon form av vardag. Enligt min psykolog är det ungefär den tid som en krisreaktion brukar vara.

Ida

Den psykologiska krisen kan fördjupas av en känsla av ensamhet och isolering. Att inte kunna kommunicera på samma sätt som tidigare, eller att gradvis förlora sin rörlighet, kan även skapa en känsla av förlorad kontroll, vilket i sig kan trigga en djup kris. I de fall där sjukdomen har en snabb progress upplever många att de inte mentalt hinner bearbeta en försämring innan nästa kommer. Men det är viktigt att kunna känna hopp, till exempel om att det ska komma mediciner som stoppar eller väsentligt bromsar upp sjukdomen.

Ångest kopplad till ALS

Ångest är inte ovanligt hos dem som har drabbats av ALS. Det kan handla om att man oroar sig över livets slut och hur sjukdomen kommer att utvecklas. Det är också vanligt att man känner sig orolig över hur man ska klara av de dagliga utmaningarna och hantera framtida förluster.

Vid vissa tillfällen är det fysiska symtom som till exempel muskelryckningar, kramper eller andningspåverkan som väcker stark oro inför vad som är på väg att hända. Vid andra tillfällen kan det vara den sociala isoleringen som framkallar ångest. Isoleringen ökar ofta i takt med att sjukdomen fortskrider.

En annan orsak till ångest kan vara ovissheten inför framtiden. Eftersom ALS är en progressiv sjukdom där symtomen förvärras över tid, är det svårt att förutse när och på vilket sätt man kommer att bli beroende av hjälpmedel och hemtjänst eller personliga assistenter. Tanken på att bli helt beroende av andra skapar en stor känslomässig stress hos många.

Verktyg och strategier för att hantera sjukdomen

Trots att ALS är en svår sjukdom finns det verktyg och strategier som kan hjälpa en att hantera de fysiska utmaningarna och lindra den känslomässiga påfrestningen. Det kan exempelvis vara:

Stöd från vården

Samtal med en kurator eller andra specialister kan vara till stor hjälp. Psykologiskt stöd kan hjälpa en att bearbeta de känslomässiga reaktionerna på sjukdomen och sätta upp mål för att hantera de praktiska förändringarna i livet. Ett ALS-team ger omfattande vård och stöd till personer som lever med ALS. Målsättningen är att förbättra livskvaliteten för patienten och ge stöd under hela sjukdomsförloppet.

Stödgrupper och social gemenskap

Många personer med ALS känner sig stärkta av att prata med andra som befinner sig i en liknande situation. Stödgrupper (både fysiska och nätbaserade) kan bidra till en känsla av gemenskap då man kan dela erfarenheter och känslor med andra som vet hur det är att leva med en allvarlig sjukdom. Detta kan lindra känslan av isolering och hjälpa en att bygga ett stödjande nätverk.

– Det är så fint att se hur främlingar stöttar varandra i sjukdomen. Folk får verkligen möjlighet att ventilera.

Mia, om stödgruppen Tillsammans mot ALS.

Fokus på det som fortfarande fungerar

Det kan vara till hjälp att fokusera på det som fortfarande fungerar, även om det är små saker. Många finner glädje och meningsfullhet i aktiviteter som inte kräver fysisk styrka. Sådana kan vara att läsa, lyssna på musik eller utforska sin kreativitet. Fysisk aktivitet, såsom anpassad träning med hjälp av en fysioterapeut, kan också bidra till att bevara rörlighet och minska ångest och stress.

– Visst, jag kanske inte kan göra allt som en frisk människa kan, men sjukdomen är bara en del av livet och den ska inte få ta över. Det låter kanske flummigt, men man får göra det bästa av det. Det är en motgång, men livet har väldigt många medgångar också.

Erik

Hjälpmedel

Många känner initialt ett motstånd mot att använda hjälpmedel. Det kan upplevas som att det gör sjukdomen mer påtaglig, och man kan känna en oro över att det ska ge upphov till spekulationer hos omgivningen. Men hjälpmedel kan göra vardagen avsevärt enklare att hantera och bidra till en känsla av självständighet även om sjukdomen begränsar kroppens funktioner. Det finns många tekniska hjälpmedel som kan underlätta livet för personer med ALS. Det kan handla om gånghjälpmedel, rullstolar, hjälpmedel i hemmet samt för talet och andningen.

– Genom att tacka ja till det som erbjuds så lever jag just nu ett så fritt liv som möjligt.

Annika

Ångesthantering

Avslappningstekniker kan vara användbara för att hantera ångest. Genom att fokusera på nuet, till exempel känslan av att ligga eller sitta bekvämt, slappna av till lugn musik eller göra övningar som går ut på att skapa positiva tankar och känslor, upplever många att deras ångest minskar. Man kan också arbeta med att omformulera sina tankar om sjukdomen, för att undvika att hamna i negativa spiraler och gå mot större acceptans av situationen.

– Livet går vidare men med andra förutsättningar. Till skillnad från många andra får jag chansen till ett bra avslut och jag kan göra det finaste av den tid jag har kvar. Det är tungt att trilla ner i hålet men man kravlar sig snart upp.

Peter

Livskvalitet genom meningsfulla aktiviteter

Trots sjukdomen är det viktigt att hitta sätt att behålla en meningsfull vardag. För många innebär detta att fortsätta engagera sig i aktiviteter som man tycker om, i den utsträckning det är möjligt. Att känna att man fortfarande har kontroll över delar av sitt liv kan vara stärkande.

– Min syster fick definitivt besked för ett år sedan. Hon tog det med sans och ville vara så aktiv som det bara var möjligt. Det köptes en buss för rullstol vilket gjorde att hon kunde åka med och se på rally med mera. Hon fick nio månader som var tuffa men också bra. Hon och jag skrattade mycket tillsammans.

Marita

Möjligt att behålla livskvalitet trots alla utmaningar

Att leva med ALS är utan tvekan en utmaning både fysiskt och känslomässigt. Sjukdomen innebär en ständig anpassning till nya omständigheter och en sorg över förlorade funktioner. Men genom att bygga upp ett stödnätverk, använda hjälpmedel och tillämpa psykologiska strategier för att hantera psykisk ohälsa, kan personer med ALS och deras anhöriga hitta sätt att fortsätta ha livskvalitet och en känsla av kontroll.

– Jag känner djup sorg över allt jag inte kommer att få uppleva. Jag är bedrövad för att jag snart kommer att lämna mina fyra barn. Samtidigt känner jag en stor lycka och glädje över allt jag upplever just nu. Flera gånger varje dag fylls mitt hus med skratt. Låter det märkligt? Ulla-Carin Lindquist i boken Ro utan åror

Texten är framtagen av Malin Björkquist, legitimerad hälso- och sjukvårdskurator vid Neurologimottagningen på Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg.