Historien bakom ALS-fonden
På sin 50-årsdag tog nyhetsankaret Ulla-Carin Lindquist emot den omvälvande diagnosen ALS. Med insikten om sjukdomens obevekliga förlopp och frustrationen över den bristande medvetenheten om sjukdomen i samhället bestämde sig Ulla-Carin för att tillägna sin knappa återstående tid åt att belysa sjukdomen, i hopp om att öka intresset för forskningen. Skulle den kunna gå framåt och ge framtida patienter bättre behandling och kanske rent av ett botemedel?
Med en orubblig vilja skrev hon så boken Ro utan åror, i slutet genom att trycka ned tangenterna med sitt enda fungerande finger, och medverkade till att skapa dokumentärfilmen Min kamp mot tiden. Båda verken skildrade hennes kamp mot ALS.
Uppmärksamheten kring hennes berättelse blev enorm. Ro utan åror blev snabbt en försäljningssuccé och tv-programmet slog tittarrekord för en dokumentärfilm som sändes på en vardag. Ulla-Carin fick dock aldrig själv uppleva genomslaget – hon somnade in endast åtta timmar innan filmens premiär. Däremot hann hon ta emot mängder av beröm för sin bok, både genom strålande recensioner och genom personliga reaktioner från "vanliga" bokläsare som greps av hennes historia och hur väl hon skildrat det hon upplevde.
Hennes bortgång väckte en massiv respons. I en tid före sociala medier kanaliserades folks engagemang genom brev och mejl från hela landet till SVT och kvällstidningarna för kommentarer. Många ville skänka pengar till ALS-forskning, men det saknades en renodlad insamlingsorganisation för ändamålet.
För att möta denna efterfrågan öppnades ett plusgirokonto i Norstedts namn. Familjen skrev tackbrev till kvällstidningarnas läsare där de också informerade om kontot. Gåvorna strömmade in i en takt som ingen hade kunnat förutse.
Efter några månader stod det klart att engagemanget inte gick över utan tvärtom växte i styrka. Människor började använda kontot för att ge minnesgåvor vid begravningar, trots att det aldrig varit de efterlevandes avsikt att starta en sådan verksamhet. För att hantera det växande ansvaret samlades Ulla-Carins dotter Ulrica Dahlberg, maken Olle Löfgren, kollegan Aina Bergvall, Norstedts förlagschef Svante Weyler, och vännen Paulina von Euler. Tillsammans fattade de beslutet att bilda en stiftelse för att långsiktigt förvalta de gåvor som inkom.
Och pengarna slutade inte att strömma in. Det blev tydligt att en dedikerad ALS-stiftelse behövdes. En vetenskaplig kommitté instiftades för att säkerställa att medlen användes på bästa sätt för att främja forskningen. Ett litet kansli av volontärer bildades för att hantera administrationen kring minnesgåvor och andra donationer. För att ytterligare stärka tryggheten hos givarna säkrades ett 90-konto genom Svensk Insamlingskontroll.
Ulla-Carins kamp slutade inte när hon somnade in den 10 mars 2004. Hennes engagemang levde vidare i stiftelsen som sedan starten bidragit med 50 miljoner kronor till ALS-forskningen. Dessa medel har kommit från tusentals givare – ALS-drabbade och deras anhöriga, människor som bär sin egen historia av sorg och hopp, och individer som helt enkelt ser ALS som den fruktansvärda sjukdom den är.
I april 2025 lanserades Insamlingsstiftelsen ALS-fonden av Ulla-Carins barn Ulrica Dahlberg och Pontus Löfgren, tillsammans med resterande ledamöter ur Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning. I praktiken övertog då ALS-fonden den tidigare stiftelsens verksamhet.
Än idag saknas effektiva behandlingar mot ALS. Därför fortsätter vi att samla in pengar, att stödja forskningen, att kämpa. För vi ger aldrig upp. Det finns ingen tid att förlora.