Nyligen rapporterade forskare vid Umeå universitet om ett genombrott i en behandling av ALS orsakad av en specifik genmutation, där sjukdomsförloppet hos en patient har bromsats in markant. Nu befarar man att medicinen inte kommer att erbjudas till patienter i Sverige på grund av hälsoekonomiska skäl.
2023 har varit ett oroligt år för många svenskar. En alltmer osäker omvärld med krig, hög inflationstakt och stigande räntor påverkar oss alla på flera sätt. Trots turbulensen har ALS fått mycket välbehövd uppmärksamhet, om än till följd av tragiska omständigheter, efter att kompositören Stefan Nilsson och hockeyspelaren Börje Salming gick bort i sviterna av sjukdomen. Likt Ulla-Carin Lindquist valde de båda att modigt använda sin offentlighet till att synliggöra sjukdomen, och för det är vi mycket tacksamma.
Under det gångna året tog Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning (numera ALS-fonden) emot 18 ansökningar om forskningsanslag och sammanlagt söktes nästan 25 miljoner kronor i finansiering. Efter granskning från stiftelsens vetenskapliga kommitté tilldelas sex forskningsprojekt anslag uppgående till 6,2 miljoner kronor.
När Peter Bengtsson drabbades av ALS, använde han sin sjukdom som en drivkraft för att skapa förändring. Genom flera initiativ lyckades han och frun Camilla samla in över 1,5 miljoner kronor till ALS-forskning. Nu lever hans arv vidare genom låten "Guld", framförd av Anders Bagge, ett musikaliskt testamente som fortsätter att generera medel till ALS-forskningen.
NHL-spelaren Mikael Backlund, känd som centerforward för Calgary Flames, och hans fru Frida Backlund har utsetts till ambassadörer för Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning (numera ALS-fonden). Paret har ett djupt engagemang för ALS, en sjukdom som berört dem nära; Fridas mamma diagnostiserades när Frida var 16 år och gick bort tre år senare, vid en ålder av 49 år.
De flesta partierna vill ändra på situationen för ALS-sjuka och assistansen efter valet 2022, visar resultatet av den enkät Ulla-Carin Lindquist stiftelse för ALS-forskning genomfört (numera ALS-fonden).
Denna webbplats använder funktionella cookies som är nödvändiga för att webbplatsen ska fungera.
