ALS-kvalitetsregistret är en del av Svenska neuroregister och samlar strukturerad information om patienter med ALS och andra motorneuronsjukdomar i Sverige. Syftet är att förbättra vården, bidra till nationell jämlikhet i vård och behandling samt att stödja forskning om ALS.
Att sörja någon som fortfarande lever kan kännas konstigt och jobbigt. Hur gör man för att inte tappa bort sig själv? Elin Englund förlorade sin mamma i ALS 2023. – Det värsta var att sörja något som inte hänt än, säger hon.
YTAN för unga nu startar en digital stödgrupp för ungdomar i högstadieålder (ca 13–16 år) som har en närstående med exempelvis ALS, Huntingtons sjukdom, Alzheimers eller annan neurodegenerativ diagnos.
Den som lever med ALS kan stöta på erbjudanden om alternativa behandlingar som påstås ha positiv effekt på sjukdomen. Men sådana behandlingar kan vara både verkningslösa och skadliga. Expertnätverket ALSUntangled har identifierat tio varningsflaggor som kan hjälpa patienter och anhöriga att bedöma alternativa behandlingar. Ju fler varningsflaggor, desto större anledning till försiktighet.
Idag finns ingen botande behandling mot sjukdomen ALS. Det vill vi ändra på. Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning har i drygt 20 år drivits av vänner och familj till nyhetsankaret Ulla-Carin Lindquist som gick bort i ALS 2004. Nu lyfts verksamheten över till insamlingsstiftelsen ALS-fonden.
Att forska om ALS är som att lägga ett enormt och komplext pussel. Bit läggs till bit, och små ”pusselöar” tar form. Då och då upptäcks samband: man hittar en pusselbit som fogar samman två pölar. Plötsligt börjar ett motiv framträda. Allteftersom motivet klarnar blir det tydligare vilka bitar som passar ihop med varandra, och det går snabbare och snabbare att lägga pusslet.
Denna webbplats använder funktionella cookies som är nödvändiga för att webbplatsen ska fungera.
