I april 2023 tog 35-åriga Ida från Skillingaryd emot ALS-diagnosen hos neurologen i Jönköping. Sex år tidigare hade hennes far somnat in i samma sjukdom, tio meter från besöksrummet där hon nu satt tillsammans med läkaren och sin sambo.
Kunskapen om ALS har ökat dramatiskt de senaste femton åren tack vare framsteg inom forskningen. Nu står nya behandlingar för dörren och för första gången testas möjligheten att hindra sjukdomen från att bryta ut hos friska anlagsbärare. Men vägen fram är inte spikrak och viktiga frågor återstår att besvara.
2023 har varit ett oroligt år för många svenskar. En alltmer osäker omvärld med krig, hög inflationstakt och stigande räntor påverkar oss alla på flera sätt. Trots turbulensen har ALS fått mycket välbehövd uppmärksamhet, om än till följd av tragiska omständigheter, efter att kompositören Stefan Nilsson och hockeyspelaren Börje Salming gick bort i sviterna av sjukdomen. Likt Ulla-Carin Lindquist valde de båda att modigt använda sin offentlighet till att synliggöra sjukdomen, och för det är vi mycket tacksamma.
Under det gångna året tog Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning emot 18 ansökningar om forskningsanslag och sammanlagt söktes nästan 25 miljoner kronor i finansiering. Efter granskning från stiftelsens vetenskapliga kommitté tilldelas sex forskningsprojekt anslag uppgående till 6,2 miljoner kronor.
Under hösten 2023 inleder en nationell arbetsgrupp för ALS (Amyotrofisk lateralskleros) sitt arbete med målet att skapa en mer jämlik vård för patienter över hela landet.
Marie Bemergård sökte jobbet som personlig assistent till Charlie - och fann kärleken. Hon berättar öppet om kärlek, kamp, glädje och om sorgen när Charlie till slut somnade in i december 2022.
Denna webbplats använder funktionella cookies som är nödvändiga för att webbplatsen ska fungera.
