Monica Torstensdotter, 42, hade aldrig trott att hon skulle förlora sin pappa så tidigt i livet. Hon skriver om sorgen över att se någon dö i slowmotion och tacksamheten över att hinna säga allt.
Efter den lyckade konferensen i Stockholm förra året anordnades European Network to Cure ALS (ENCALS) 2025 i Turin, Italien – Europas största ALS-konferens som varje år hålls vid ett av kontinentens 77 ALS-center. I år slogs deltagarrekord med 960 personer från 60 länder världen över. Deltagarna bestod av en blandning av yngre och etablerade forskare, kliniker och representanter från industrin.
ALS-kvalitetsregistret är en del av Svenska neuroregister och samlar strukturerad information om patienter med ALS och andra motorneuronsjukdomar i Sverige. Syftet är att förbättra vården, bidra till nationell jämlikhet i vård och behandling samt att stödja forskning om ALS.
Att sörja någon som fortfarande lever kan kännas konstigt och jobbigt. Hur gör man för att inte tappa bort sig själv? Elin Englund förlorade sin mamma i ALS 2023. – Det värsta var att sörja något som inte hänt än, säger hon.
YTAN för unga nu startar en digital stödgrupp för ungdomar i högstadieålder (ca 13–16 år) som har en närstående med exempelvis ALS, Huntingtons sjukdom, Alzheimers eller annan neurodegenerativ diagnos.
Den som lever med ALS kan stöta på erbjudanden om alternativa behandlingar som påstås ha positiv effekt på sjukdomen. Men sådana behandlingar kan vara både verkningslösa och skadliga. Expertnätverket ALSUntangled har identifierat tio varningsflaggor som kan hjälpa patienter och anhöriga att bedöma alternativa behandlingar. Ju fler varningsflaggor, desto större anledning till försiktighet.
Denna webbplats använder funktionella cookies som är nödvändiga för att webbplatsen ska fungera.
